Kvinnor med otypisk könsutveckling utmanar normalitetens gränser

Tusentals flickor får i tonåren reda på att de har en ”otypisk” könsutveckling, de kan sakna en x-kromosom eller delar av könsorganen. Med anpassning – och med motstånd – tacklar de normerna för kvinnlig kroppslighet.

Det visar Lisa Guntram i doktorsavhandlingen ”Ambivalent ambiguity?” från Linköpings universitet. I den kommer 23 kvinnor som i tidiga tonår fått reda på att de har en ”otypisk” könsutveckling till tals. I sina berättelser tar kvinnorna upp hur de försöker leva upp till sina och omgivningens normer för kvinnokroppen. Det handlar till exempel om hormonbehandlingar, rekonstruktioner av könsorgan och behandling av infertilitet genom livmodertransplantationer eller äggdonation.

Avhandlingen visar också hur kvinnorna efterhand börjar utmana sådant de dittills tagit för givet eller uppfattat som eftersträvansvärt.

Lisa Guntram– De jonglerar med två motsatta förhållningssätt. Å ena sidan anpassar de sig. Å andra sidan ifrågasätter de samtidigt gränserna för det som anses normalt för kvinnliga kroppar och beskriver ofta hur de i vardagen försöker vidga ramarna så att också deras specifika tillstånd kan innefattas, säger Lisa Guntram.

De intervjuade kvinnorna delar erfarenheterna av att ständigt möta normativa uppfattningar om kvinnlighet, som den starka kulturella kopplingen mellan kvinnlighet och specifik kroppslig utveckling, men också synen på vaginalt penetrerande sex som en självklarhet i heterosexuella förhållanden.

– De berättar om situationer som ibland blir rätt absurda. Från skolans sexualundervisning, som sällan tar upp det faktum att alla inte är lika, till mötet med den medicinska välviljan att ställa saker till rätta.

Men många beskriver samtidigt hur de fått omgivningens förståelse och stöd. Majoriteten av de intervjuade har haft sexuella relationer och även om deras kroppar försvårat deras relationer till andra, understryker de att de sällan upplevt att deras kroppar stått i vägen för ett förhållande.

Här finns också berättelser som ifrågasätter meningen med medicinska rekonstruktioner av könsorganen, till exempel att skapa en vagina för att kunna genomföra samlag. Lisa Guntram ger ett exempel:

– Alla kanske inte ens vill ha den sortens sex? frågar sig en kvinna - och vad är då vitsen?

De intervjuade kvinnorna representerar, grovt upp skattat, en grupp på omkring 3000 svenska kvinnor.

De har antingen Turners syndrom, vilket betyder att de bara har fungerande x-kromosom, inga fungerande äggstockar och att de därför fått genomgå hormonbehandling för att komma i puberteten. Eller så saknar de en eller flera delar av könsorganen, har fått behandlingar som innebär att en vagina skapats och skulle behöva en livmodertransplantation för att kunna bli gravida. Dessa kvinnor känner ofta inte ens till något namn på sitt syndrom.

– En diagnos blir ett viktigt stöd när kvinnorna söker kunskap och kontakt med andra i samma situation. ”Jag har inte ens ett namn att googla”, berättar en kvinna – och det formar inte bara förståelsen av den egna kroppen utan också möjligheterna till tala om sin kropp med andra, säger Lisa Guntram.

Avhandling: Ambivalent ambiguity? A study of how women with ’atypical’ sex development make sense of female embodiment. Lisa Guntram. Linköping Studies in Arts and Science No.633. Dissertations on Health and Society No.25

2014-10-27