– En revolution.Så tänker Ingemar Björklund, Hampus pappa, kring möjligheterna som öppnat sig tack vare den ögonstyrda tekniken.
Hampus Björklund har en CP-skada sedan födseln. Han kan inte gå, tala, äta eller kontrollera sin kropp. Fram tills han var 15 år bestod den verbala kommunikationen med de närmaste av att de ställde ja- och nejfrågor till honom. ”Är du hungrig?”. ”Vill du lyssna på musik?”. Det gick hjälpligt att via hans ljud, eller med enkel teknik med ja- och nejsvar, förstå vad han svarade.
För fem år sedan kom Hampus Björklund med i projektet ”Ögonstyrd dator i vardagen för barn med omfattande rörelsehinder”. Det är ett projekt som initierats av Helena Hemmingsson, professor i arbetsterapi, och som finansieras bland annat av Vetenskapsrådet. Tio barn och ungdomar i åldrarna 1 – 15 år med svåra medfödda funktionshinder i Mellansverige har deltagit.
Läser av barnets ögonrörelser
Kunskap om ögonstyrning har funnits sedan 90-talet och används i forskning inom olika områden. Däremot har det inte funnits någon utbredd forskning kring möjligheterna för den här gruppen barn och unga.
– Eftersom ingen vetenskaplig kunskap funnits inom området så har landstingen varit försiktiga med att köpa in dyr teknik till dessa barn. Just det triggade igång oss. Vi ville systematiskt ta reda på om dessa barn kan använda ögonstyrning som ett effektivt hjälpmedel i vardagen, något som skulle kunna hjälpa dem till bättre kommunikation och ett rikare liv, säger Helena Hemmingsson.
Tekniken innebär att en kamera i datorn läser av barnets ögonrörelser. Barnet lär sig stanna blicken och hålla kvar den – precis som ett musklick – för att styra det som finns på skärmen. Genom ögonstyrningen kan barnet till exempel välja att uttrycka en känsla, tala om att något gör ont, välja att se på film eller lyssna på musik helt fritt på eget initiativ.
Föräldrar, lärare och annan personal kring barnen har via regionhabiliteringen i Uppsala fått utbildning i att lära sig tekniken och vad just deras barn kan behöva få inprogrammerat. Barnen själva har lärt sig tekniken genom daglig användning i vardagen – och även intuitivt – precis som mycket små barn lär sig att använda surfplattor.
Stort ansvar för föräldrar
Hemma i köket hos Hampus och hans familj i Bålsta ger mamma Gisele Björklund flera exempel på teknikens möjligheter i kontakten med sonen. Men också hur stort ansvar de som föräldrar har för att vara lyhörda för hans behov, alltifrån att lägga in bilder på familj och vänner till vad han kan vilja berätta om, eller vad just han kan behöva uttrycka.
– Vi insåg att det vi inte lägger in i datorn finns inte heller tillgängligt för honom. Han kanske aldrig har fått den frågan han velat få eller kunnat uttrycka den känsla han vill.
Hampus var 15 och i tonåren.
– Så vi tänkte ”han kanske vill svära” och la också in svordomar.
Hampus verkar ha uppskattat det.
Från att tidigare inte verbalt kunnat uttrycka sig överhuvudtaget så kan han nu själv tala om ifall han har ont någonstans eller välja att säga det han känner. Mamma Gisele berättar om när han bad sin moster Therese som var på besök att komma till honom och via datorn klickade på symbolen för ”Jag ska säga dig en sak”. Därefter styrde han blicken till ”Jag älskar dig” och därefter till ”Stäng av datorn” för då var han trött.
Ett fönster in till barnen har öppnats
Helena Hemmingsson sitter i sitt arbetsrum på Campus Norrköping och bekräftar det både Hampus och hans föräldrar upplever med tekniken.
– Ett fönster in till barnen har öppnats. Och framför allt – barnen kan själva ta initiativ till att kommunicera, de kan uttrycka en åsikt eller underhålla sig med något roligt.
I forskningsprojektet har tio barn följts under 1,5 år. Dessutom har föräldrar och lärare intervjuats om hur barnen använder tekniken och vad den fått för konsekvenser. Resultaten visar att alla barn använder sig av den, framför allt för att kommunicera med andra, till lek och spel samt till lärande i skolan.
– Lärarna berättar om aha-upplevelsen att få uppleva barnen som egna personer, kommunikationen påverkar hur omgivningen ser på dem.
Hur mycket barnen använder sig av tekniken varierar dock beroende på deras kognitiva nedsättningar.
Väcker mycket hopp
På sikt hoppas Helena Hemmingsson att även barnen och ungdomarna i projektet ska kunna intervjuas om sina erfarenheter.
Framstegen med tekniken väcker nya frågor hos forskarteamet. Det finns till exempel etiska frågeställningar att beakta.
– Vad representerar framgångarna? Jo väldigt mycket hopp hos de närstående om att deras barn ska kunna utvecklas och få det bättre. Tekniken kräver också mycket av föräldrarna. Vi måste ge stöd till dem, förstå deras hopp men även stötta om alla förhoppningar inte infrias. Ögonstyrningen ger möjligheter, men kanske inte alla barn kan bli hjälpta av den, säger Helena Hemmingsson.
För Hampus Björklunds del används tekniken mest i skolan, han går sista året på särskolegymnasium. Stunderna med datorn hemma är kortare. Han är helt enkelt trött efter skolan.
– Samtidigt har vi sett hur intresset växt fram mer och mer för att fortsätta. I 15 år levde han så mycket mer inneslutet, säger pappa Ingemar.
Han vänder sig till Hampus och ställer frågan om han tycker datorn är bra. Det dröjer en stund, Hampus är trött, men sedan riktas blicken mot ett ”Ja”.
Text: Eva Bergstedt
Foto: Vibeke Mathiesen
Publicerad 2015-08-31
Faktaruta: Projektet "Ögonstyrd dator i vardagen för barn med ofattande rörelsehinder" är en interventionsstudie och har pågått i fem år. Det är doktorand Maria Borgestigs avhandlingsprojekt. Hon har varit involverad i projektets alla delar och kommer fortsätta med forskning inom området. Forskaren Patrik Rytterström har varit post doc i projektet och ansvarat för lärarintervjuerna. I ett framtida projekt planeras för att inkludera ett större antal barn och även samarbete med forskare från Australien. Huvudansvarig för projektet är professor Helena Hemmingsson.