Vägen till forskningen
Intresset för frågan har funnits länge. Kristin Alfredsson Ågren har arbetat med personer med intellektuell funktionsnedsättning genom hela sitt yrkesliv – som vårdare, arbetsterapeut och nu lärare och forskare. Hon var också med när LSS dvs Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade infördes 1993, med fokus på inflytande och delaktighet i samhället för målgruppen.
Kristin beskriver att hon tidigt såg både ambitionen i lagstiftningen och svårigheterna i att få den att fungera i vardagen. Samtidigt är det tydligt hur viktig delaktighet och involvering är för människors hälsa och välbefinnande.
– Det som lockade med forskning inom arbetsterapi var att jobba för delaktighet för personer med intellektuell funktionsnedsättning, i linje med lagstiftning och FN:s konvention om rättigheter, på ett mer övergripande och effektivt sätt än vad jag tidigare gjort.
Doktorandstudierna genomfördes senare i livet, parallellt med arbete, och avslutades 2020 med en avhandling om digital delaktighet. Resultatet lyfter hur personer med intellektuell funktionsnedsättning själva beskriver sitt internetanvändande. Tidpunkten gav resultaten extra tyngd, eftersom samhället då snabbt blev mer digitalt under pandemin.
– Det digitala utanförskapet blev en utmaning för målgruppen som också påverkade deras hälsa genom en stark känsla av isolering och ensamhet.
Forskningen i praktiken
Efter avhandlingen fortsatte arbetet med fokus på konsekvenserna av pandemin. Med stöd från FORTE studerade forskargruppen hur COVID-19 påverkade stödinsatser enligt LSS för personer med intellektuell funktionsnedsättning.
När resultaten sammanställdes blev ett mönster tydligt.
– Det som präglade hur det varit under pandemin var att man inte fick vara med och bestämma själv, inte ens i sitt eget hem.
Trots att Folkhälsomyndighetens riktlinjer var rekommendationer blev de i praktiken regler i många verksamheter. För den enskilde innebar det ofta mycket litet inflytande även i vardagliga aktiviteter.
Det ledde vidare till ett nytt projekt tillsammans med FUB, och deras Sverige styrelse Inre ringen, där personer med intellektuell funktionsnedsättning själva är aktiva. Tillsammans har de tagit fram manus till filmer och innehåll till utbildningsmaterial om delaktighet i kristid, baserat på forskningsresultaten. Materialet ska användas i LSS-verksamheter tillsammans med personal.
Just nu produceras filmerna i en daglig verksamhet, och under hösten ska materialet spridas genom både fysiska och digitala aktiviteter. Personer ur målgruppen är med i arbetet och kommer också delta i spridningen. Samtidigt planeras fortsatt arbete tillsammans med bland annat Socialstyrelsen, SKR och Myndigheten för delaktighet.
Drivkraft och perspektiv
Forskningen handlar om att få det att fungera i praktiken. Många mål finns formulerade om delaktighet, men frågan är hur de ska bli verklighet i vardagen – särskilt i situationer där mycket förändras snabbt.
Här blir samarbetet med målgruppen en viktig del av arbetet.
Målet är att fler ska få möjlighet att vara med och påverka sina liv – även när förutsättningarna förändras. Genom att ta fram konkret material som kan användas i verksamheter vill Kristin bidra till att delaktighet inte stannar vid en ambition, utan blir något som faktiskt märks i vardagen.
