Jag är forskningsledare för detta verksamhetsnära projekt vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala. Syftet med studien är att undersöka vilka behov och svårigheter barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada i Uppsala-Örebro sjukvårdsregion, och deras närstående upplevde när minst ett år passerat efter diagnos, samt sammanställa vilka svårigheter de hade vid utskrivning efter den akuta vårdperioden.

Hjärtskugga

Syftet är även att studera barnens aktivitet och delaktighet på fritiden, i skolan och i samhället, samt vilka behov av stöd, insatser eller anpassningar de närstående upplevde att barnen hade vid studiens genomförande, det vill säga inom spannet 1-3 år efter utskrivning, enligt bedömningsinstrumentet The Child & Family Follow-up Survey (CFFS).
Målet med projektet är att det finns en modell för tvärvetenskaplig, långsiktig rehabilitering för barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada och deras närstående utifrån upplevda behov. Målet är dessutom att främja barnens och de närståendes hälsa och livskvalité. Studien sker i samarbete med Folke Bernadotte regionhabilitering, Uppsala, Akademiska Barnsjukhuset, Uppsala och Institutionen för Kvinnors och Barns hälsa, Uppsala Universitet.

Finansiering sker med medel från Linnéa och Josef Carlssons Stiftelse, Uppsala läns riktade FOU-medel och ALF-medel.

En samverkan kommer att ske från 2016 med Modellprojektet: Modeller för livslång, individanpassad rehabilitering, stöd och service för personer med traumatisk hjärnskada. Syftet med projektet är att förbättra möjligheterna för personer med traumatisk hjärnskada att få tillgång till en långsiktig individanpassad rehabilitering, stöd och service som bidrar till god livskvalitet och möjligheter att delta i samhällslivet som andra medborgare.

Projektarbetet bedrivs av åtta processgrupper där jag kommer att vara processledare för gruppen kring stöd för barn i skola och på fritiden.


Modellprojektet