Erfarenheter och lärdomar om hjärtsjukdom

Samtalet kretsar runt åderförkalkning, ärftlighet, farliga fetter och tidiga symtom när en grupp hjärtpatienter träffas för att lära sig mer om sjukdomen och ta del av varandras erfarenheter. De deltar i ett forskningsprojekt om egenvård vid hjärt- och kärlsjukdom.

– När det redan var för sent fick jag veta att jag hade haft åderförkalkning, men jag undrar hur processen dit ser ut och om det går att förhindra förkalkningen med mediciner, säger Risto Grönros.

De andra i gruppen spinner vidare på temat åderförkalkning och kommer så småningom in på ärftlighet. Flera av har dem har hjärtsjukdom i släkten, men anade ändå inte att det skulle drabba även dem.

Det är trettonde gången de samlas på vårdcentralen Cityhälsan Söder i Norrköping. Inför träffen har alla förberett sig genom att söka information om hjärtoperationer. Samtalet handlar om egna erfarenheter, men också om nya lärdomar från litteratur och webbsidor.

De har alla haft en hjärtinfarkt eller genomgått en ballongvidgning av kranskärlen i hjärtat. Nu deltar de i ett forskningsprojekt som undersöker om utbildning enligt problembaserat lärande, PBL, kan ha en långsiktig effekt på egenvård och välbefinnande för patienter med erfarenhet av hjärt- och kärlsjukdom.

– Det handlar om att stärka den egna kraften att ta hand om sig själv, att hantera egenvården, säger Anita Kärner som är lektor i omvårdnad vid Linköpings universitet och den som leder forskningsprojektet.

Hon framhåller att patienterna själva har mycket kunskap och kan ge varandra tips om hur man till exempel kan genomföra förändringar i sin livsföring. Erfarenheter från bland annat diabetesvården visar dessutom att en gruppverksamhet har stor betydelse.

– En strukturerad patientutbildning skulle fylla en viktig funktion efter slutenvårdens rehabiliterande insatser. Då kan det uppstå ett tomrum i väntan på återbesöket hos hjärtläkaren och remissen till primärvården för fortsatt uppföljning, säger Anita Kärner.

Hösten 2014 år ska 165 patienter ingå i studien, som inleddes 2011. Hälften lottas till PBL-grupper med upp till åtta deltagare som träffas tretton gånger under ett år och samtidigt skriver dagbok om hur de mår. Den andra hälften får skriftlig patientinformation hemskickad. Alla följs upp med intervjuer och undersökningar efter ett, tre och fem år.

PBL innebär att deltagarna själva aktivt söker information. Inför varje träff har de valt ett av tretton ämnen och formulerat frågor som de sedan sökt svar på och diskuterat på träffen. Det har handlat om bland annat stress, kost och symtom.

Med hjärtoperation som träffens ämne var det självklart för Britt Jonsson Wik att läsa in sig på ICD, en defibrillator som behandlar snabb hjärtrytm, eftersom hon nyligen fick en sådan inopererad. Men i efterhand tycker hon att det kan vara både bra och dåligt att läsa på i förväg.

– Jag var förberedd på hur det skulle gå till, men oroade mig också för ett av momenten jag hade läst om. Men det var helt i onödan för just det momentet var inte nödvändigt i mitt fall.

Lisbeth Berk hade hittat information om hjärt-lungmaskinen som kan ta över hjärtats roll under bypassoperationer. Hon berättar att den i framtiden kanske inte blir lika nödvändig.

– Numera är det möjligt att göra bypassoperationer medan hjärtat fortfarande slår, utan hjärt-lungmaskin.

För dem som genomgått en hjärtinfarkt var inte själva operationen det tydligaste minnet utan att infarkten kom helt utan förvarning. Kanske hade man inte varit uppmärksam på de tidiga symtomen, undrade några.

– Det kan vara svårt att skilja på hjärtproblem och till exempel astma, säger Victoria Grönlund, som är gruppens handledare.

Hon är distriktssköterska i primärvården i Finspång och har läst sin utbildning enligt PBL vid Linköpings universitet.

Alla är överens om att gruppen varit en bra eftervård.

– Det har känts tryggt, som terapi, att kunna prata med andra som har liknande erfarenhet och förstår hur det är, säger Elisabeth Holsten.

Gun Stafström och Lisbeth Berk menar att de tagit reda på mer information än annars och lärt sig mycket som de inte skulle ha läst om i vanliga fall.

Gruppen kommer att träffas ytterligare tre gånger, men då tillsammans med först en kurator, sedan en sjukgymnast och till sist en dietist, som alla ser fram emot att få träffa.

– Maten är det svåraste området, säger Risto Grönros.

– En djungel, inflikar Gun Stafström och får medhåll av resten av gruppen.

Så är samtalet igång om olika kostidéer som verkar motsäga varandra och om den allra senaste, 5:2, med halvfasta ett par dagar i veckan.

Men den dieten är ingen beredd att pröva.

Text: Birgitta Weibull  2013-09-23

Foto: Vibeke Mathiesen

Bilder:
1. Hela gruppen samlad på Cityhälsan Söder i Norrköping
2. Britt Jonsson Wik och Elisabeth Holsten
3. Victoria Grönlund och Risto Grönros
4. Elisabeth Holsten och Gun Stafström
5. Vicotira Grönlund, Risto Grönfors och Per Sallerbäck