För personer med demens och deras partners, och även gällande demens i allmänhet, är forskningen oftast inriktad helt på sjukdomen. Det är något Therése Bielsten, forskare vid Institutionen för Hälsa medicin och vård, ville undersöka närmare. Efter arbetet med den första delen av avhandlingen, som består av tre delar, stod det klart att nästan alla interventioner är sjukdomsfokuserade och problemorienterade.
– Helt urskillningslöst tänker man att alla behöver det, att alla par är deprimerade och att partnern känner stor börda och så vidare, vilket speglar de mål och utfallsmått som används i interventionerna. Men det behöver ju inte vara så för alla och då är det inte så meningsfullt med en sådan intervention.
Therése Bielsten menar att sjukdomsfokuseringen även finns inom vården. Det finns risk för att den som får vård helt fokuserad på problem och information om det negativa, kan påverkas till att känna så som det förväntas. Foto Thor Balkhed
– Jag säger inte att det inte är viktigt, det är viktigt med information om demenssjukdomen och det är vanligt med depression och att som anhörig känna en viss börda, men det saknades någonting med fokus på det positiva och det friska - så som man bemöter andra kroniska sjukdomar, det saknas inom demens.
Therése menar att det skulle gå att behandla demens på ett liknande sätt.
– Att man ser till det friska som man har och som man kan, istället för det man inte har och inte kan, så där ligger demenssjukvården efter andra kroniska sjukdomar.
Del av större forskningsprogram
Avhandlingen ingår i ett stort forskningsprogram med bas i Storbritannien som bedrevs mellan 2014-2019. Studien var ett svar på att Storbritanniens tidigare premiärminister David Cameron satsade stora summor på demensforskningen och att förbättra kvalitén på vården och vardagen hos de med demens och deras anhöriga. Studien består av åtta delstudier varav den sjätte är Theréses avhandling. I början av Theréses doktorandtid 2015, besökte hon Manchester för första gången för en konferens inom det stora forskningsprogrammet. Väl på plats visade det sig att många av deltagarna och föreläsarna hade demens själva.
– Det var verkligen häftigt och en ögonöppnare, de är mer inkluderade i samhället i Storbritannien och det finns mer stöd och mycket mer volontärkultur.
Den andra delen av avhandlingen gjordes tillsammans med så kallade medforskare. I det här fallet involverade Therése flera par där ena partnern har demens.
– Det blir på något sätt mer tillförlitligt när det är personen som det gäller själv som säger det, det känns som att man har större möjlighet att göra mer meningsfulla interventioner eller att det i alla fall blir större möjlighet till det då, när man har efterfrågat deras behov.
Resultatet blev en app
Foto Thor BalkhedUnder den andra delen av avhandlingen togs appen DemPower fram utifrån de slutsatser och material som Therése och hennes medforskare kommit fram till. Den är uppdelad i fyra huvudteman med flera underteman där användaren kan ta del av informationsvideos, videos med par som pratar om ämnet och slutligen någon form av aktivitet, till exempel en checklista för att göra det egna hemmet mer demensvänligt. Ett specifikt undertema i appen är en låtlista som flera par valde att dansa till.
– Det var flera par som sa att just det här med dansen, det var jättehärligt att släppa allt och bara dansa med varandra som man kanske inte gjort på jättelänge.
Appen finns kvar och tanken är att låta den komma till fortsatt användning.
– I och med att det här stora forskningsprogrammet är slut nu behövs det en stor finansiering för att göra en stor studie och det har jag inte kommit så långt med ännu, men under tiden tänker jag att man kan använda den på andra sätt.
En stor efterfråga som Therése såg var att par vill träffa varandra då det inte finns så många mötesplatser för par idag.
– Jag tänker att man kan göra grupper och använda appen som ett samtalsunderlag, det är det första jag tänker mig med den och sen får vi väl se hur vi gör med den stora studien.
Återvände till Manchester
2019 återvände Therése till Manchester för att redovisa resultatet av sin studie. Det var dock inte bara hon som presenterade resultaten utan ett av de par som deltagit i del tre av avhandlingen, i genomförbarhetsstudien där appen testades.
– Utvecklingen från första konferensen 2015 då jag blev överraskad över att personer med demens deltog, till slutkonferensen 2019 var fantastisk, nu var det självklart för mig. Detta är något vi i Sverige verkligen kan lära oss från exempelvis Storbritannien. Vi var tillsammans på scenen, men det var paret som pratade om både resultat och upplevelser.
Efteråt frågade Therése hur paret upplevt händelsen.
– Kvinnan med demens sa att hon aldrig känt sig mindre utpekad. Båda i paret tyckte det kändes helt naturligt i och med att man på konferensen inte visste vem som hade demens eller inte, och det spelade ingen roll heller, alla bidrog med viktig kunskap och jag tror att de kände sig viktiga för de var verkligen det.
Foto Thor Balkhed