En del av detta kan dock förebyggas med rätt insatser. Barn som inte ens hade överlevt för tio år sedan kan få möjlighet att växa upp och nå sin fulla potential med hjälp av forskning vid Linköpings universitet.
Ulrika Ådén är professor i barnmedicin och specialist inom neonatologi (läran om medicinsk vård av nyfödda). Hon är djupt engagerad i det hon kallar “barnmedicinens nya överlevare” – barn som tidigare skulle ha dött redan som nyfödda men som nu kan räddas till livet.
– Min forskning handlar om barn som fötts extremt för tidigt eller opererats för hjärtsjukdomar som nyfödda. Det är en hel generation barn som överlevt de senaste decennierna, men först nu börjar vi förstå att vi också måste följa upp hur de utvecklas, så att det går bra för dem, säger hon.
– Vi tittar på de sköra små barnen över tid. Hur de rör sig när de är tre månader hjälper oss att förutse cp och autism. Undersökning med magnetkamera och olika tester ger oss en bild av hjärnans utveckling.
Stimulerar hjärnans utveckling
Hon och gruppen har sett att det finns kritiska tidsfönster hos de för tidigt födda barnen då vi behöver stimulera hjärnans utveckling för att förebygga till exempel cp, autism, adhd och intellektuell funktionsnedsättning. Här har forskarna bland annat genomfört projekt med stödpaket för de nyblivna föräldrarna när de kommer hem från sjukhuset, ungefär då deras barn egentligen skulle ha fötts. Vid en serie hembesök får föräldrarna hjälp att locka barnet till nästa utvecklingssteg, till exempel ett svarsleende. Ett annat exempel är ett föräldrastödsprogram för att förebygga autism, som ska administreras av sjuksköterskor på neonatalavdelningar.
För resultaten måste naturligtvis ut i vården för att nå alla som behöver hjälpen.
Identifiera barn som behöver hjälp tidigt
– Vi ser att tidiga insatser fungerar, men det har inte riktigt fått genomslag i Sverige. I dag upptäcks det ofta sent vilka barn som skulle behöva hjälp och åtgärderna är ospecifika. Det får stora negativa effekter på hälsa, utveckling och livskvalitet. Min framtidsvision är att vi ska identifiera tidigt vilka som behöver hjälp och kunna erbjuda effektiva insatser, säger Ulrika Ådén.
Ett intressant spår som Ulrika Ådén vill utforska vidare är koffein. Koffein används i neonatalvård över hela världen för att hjälpa för tidigt födda barn med outvecklade lungor att andas. Nu verkar det också som om koffeinet har en skyddande effekt på hjärnan. Om det stämmer skulle det kunna få en enorm påverkan på folkhälsan i låginkomstländer där tillgången till sjukvård är begränsad.
– Då skulle många barn kunna slippa hjärnskador. Att få göra den studien skulle vara en dröm, men ett sådant projekt i flera länder är dyrt och finansieringen för global nyföddhetsforskning har i princip försvunnit i Sverige. Här skulle en privat donator verkligen ha en tydlig plats, säger Ulrika Ådén.
– Det finns också mycket annat kvar att göra inom området. Vårt arbete med TMS, där vi ska undersöka om magnetstimulering kan hjälpa till att utveckla hjärnan hos för tidigt födda barn, är till exempel unikt för oss i Linköping och något vi vill gå vidare med.