Aktivitet vid omfattande flerfunktionsnedsättning avseende personer med Rett syndrom

En äldre och en yngre kvinna sitter bredvid varandra

Rett syndrom förekommer huvudsakligen hos flickor och beskrivs som en utvecklingsneurologisk störning. I Sverige finns cirka 270 personer med diagnos Rett syndrom. Symptom som dyspraxi och bristande kontroll av hjärnstammens funktion medför problem med att aktivt tolka, delta och förstå sin omgivning.

Aktiviteters betydelse för personer med omfattande flerfunktionsnedsättning som vid Rett syndrom är outforskat. Det behövs kunskap om vardagsaktiviteters betydelse för att vi med större medvetenhet ska kunna tillgodose inte enbart basbehov utan även stimulans till glädje och utveckling även in i vuxenlivet och vid hög ålder. Detta projekt kommer att bidra med fördjupad kunskap som kommer att kunna förbättra dessa personers dagliga liv. Denna kunskap kan också användas i direkt utbildning av personal verksamma inom detta område.

Projektet innehåller två delar

  • Den första studien består av enkätmaterial insamlat vid Rett Center under ett antal år och kommer att beskriva närståendes och personals erfarenheter av vilka aktiviteter personer med Rett syndrom tycker om att göra eller deltaga i.

  • Den andra studien kommer att bidra med kunskap om hur flickornas/kvinnornas aktivitetsmönster under en typisk dag ser ut. En dagbok har fyllts i av assistenter/föräldrar under en veckas tid och har följts upp med en intervju för att diskutera utfallet.

Vardagen 2011
Visa/dölj innehåll

Anslag och finansiering
Visa/dölj innehåll

Kontakt
Visa/dölj innehåll

Extern samarbetspartner
Visa/dölj innehåll

Relaterat innehåll
Visa/dölj innehåll