Beteendeskalan för egenvård vid mekanisk hjärtpump

Utvecklingen av LVAD Self-Care Behavior Scale började med en narrativ litteraturöversikt som identifierade 56 egenvårdsbeteenden kopplade till att leva med en vänsterkammarhjälppump (Left Ventricular Assist Device, LVAD). Dessa beteenden hämtades från både kvalitativa och kvantitativa studier samt praktiska riktlinjer. Fem kvalitativa studier bidrog med insikter om patienters och närståendes egenvårdserfarenheter efter LVAD-implantation och belyste områden som sårvård och duschning, fysiska och psykiska begränsningar, sterila omläggningstekniker, hantering av enhetsrelaterade problem samt vikten av socialt stöd.

Middle-Range Theory of Self-Care of Chronic Illness valdes som den teoretiska grunden för skalan. Teorin omfattar tre centrala komponenter: egenvårdsunderhåll, egenvårdsövervakning och egenvårdshantering. Ett forskarteam bestående av fyra sjuksköterskor och en kardiolog granskade de 56 identifierade beteendena för överlappning och relevans, vilket reducerade listan till 37 beteenden som mäter LVAD-egenvård.

Därefter genomfördes en tvåomgångars Delphi-undersökning med 17 internationella experter inom LVAD- och hjärtsviktsvård, inklusive LVAD-koordinatorer, specialistsjuksköterskor, kardiologer och en kirurg. I den första omgången bedömdes 32 av de 37 punkterna som viktiga av över 80 % av paneldeltagarna, och 33 bedömdes som relevanta. Fyra punkter togs bort på grund av att de var vaga, för subjektiva eller överlappade med andra. Till exempel togs en punkt om att "undvika infektion" bort på grund av varierande tolkningar, men en mer specifik punkt om att "övervaka tecken på infektion" behölls. Flera punkter reviderades efter panelens återkoppling, exempelvis specificerades alkoholgränser (t.ex. 1 enhet/dag för kvinnor, 2 enheter/dag för män). Fyra nya punkter föreslogs av panelen: att delta vid planerade klinikbesök, övervaka strokesymtom, byta backup-kontroller vid nödsituation samt kontakta LVAD-teamet om patienten söker vård hos annan läkare eller akutmottagning. Två av dessa inkluderades i den slutliga skalan.

I den andra omgången av Delphi-undersökningen var över 85 % av paneldeltagarna överens om att behålla 30 av de högst prioriterade punkterna från första omgången, men en punkt (punkt 35) exkluderades på grund av överlappning med punkt 7, vilket resulterade i att 29 punkter behölls. Av de 7 punkter som bedömdes som måttligt viktiga togs 5 (punkterna 34, 36–39) bort, medan punkterna 22 och 31 återinfördes efter diskussion trots delvis oenighet. Bland fyra nyföreslagna punkter inkluderades två (punkterna 18 och 24) baserat på majoritetsstöd. Resultatet blev att den slutliga versionen av LVAD Self-Care Behavior Scale omfattade 33 punkter: 19 relaterade till egenvårdsunderhåll, 10 till egenvårdsövervakning och 4 till egenvårdshantering.

Två svarsalternativ övervägdes: frekvens av beteenden ("aldrig" till "alltid") och grad av instämmande ("instämmer inte alls" till "instämmer helt"). Forskarteamet valde frekvensbaserad 5-gradig Likertskala, eftersom den ansågs vara lättare för patienter att använda och överensstämde med standardbedömningar av egenvård vid hjärtsvikt, hypertoni och kranskärlssjukdom.

Slutligen testades skalan för face validity med 25 LVAD-patienter i Israel och Japan. Patienterna upplevde att frågorna var begripliga och relevanta för deras egenvårdspraktik, och de hade inga svårigheter att svara på eller tolka frågorna. Det tog cirka 5–7 minuter att fylla i frågeformuläret.