Forskningsprogrammet utgår från att medicinsk screening liksom enkäter om hälsa och välbefinnande kan bidra till att forma vår förståelse av oss själva, av normalitet, av hälsa och välbefinnande, liksom hur vi bör uppmärksamma våra kroppar. För att undersöka om så är fallet och i sådana fall hur det sker kombinerar programmet kvalitativ forskning och filosofi i en undersökning av tre konkreta exempel. Programmet undersöker möjligheter, utmaningar och problem i två konkreta screeningpraktiker liksom i relation till enkäten Skolbarns hälsovanor, ur de screenade subjektens perspektiv liksom ur skolbarnens perspektiv. Hur upplevde de att bli screenade eller att fylla i enkäten? Programmet argumenterar för att dessa perspektiv – individens berättelser och reflektioner – behöver lyftas in, exempelvis i etiska diskussioner om screening och om enkäter.
Programmet korsbefruktar feministisk fenomenologi och medicinens fenomenologi, å ena sidan, och feministiska vetenskapsstudier och STS (teknik- och vetenskapsstudier), å andra sidan. Det utvecklar ett teoretiskt ramverk som kombinerar den feministiska fenomenologins och medicinfenomenologins undersökning av levd erfarenhet av kroppslighet, normalitet, hälsa, sjukdom och risk med feministiska vetenskapsstudiers analys av hur teknologiska, socio-kulturella, ekonomiska och etiska aspekter samverkar när ny medicinsk teknologi utvecklas och används. Programmet undersöker prekonceptionell genetisk screening i Holland (screening för genetiska sjukdomar innan man försökt att bli gravid), screening för demens, liksom enkäten Skolbarns hälsovanor.
Normativitet, kroppslighet, materialitet
Programmet undersöker hur subjekt och kollektiv formas och skapas via screeningprogram, liksom hur dessa screeningprogram och enkäten bidrar till meningsskapande och begripliggörandet av hälsa, risk och sjukdom. Det undersöker normativa aspekter av de två screeningpraktiker liksom enkäten och frågar: vad innebär det att bli screenad eller att fylla i enkäten - hur upplevs det - från individens perspektiv? Väcker screeningen eller enkäten specifika frågor om hälsa, om välbefinnande, om den egna kroppen, och i sådana fall, vilka frågor? Kommer normer om hur man bör ta hand om sig själv, sin hälsa, och närståendes hälsa till uttryck, t.ex. i screeningpraktikerna, och i sådana fall hur? Hur uppfattas eventuella föreställningar och normer om hälsa och den egna kroppen, och hur kan de förändras och ifrågasättas av den som genomgår screening eller fyller i enkäten?
Feministisk fenomenologi och feministiska vetenskapsstudier har ett gemensamt intresse för normativa aspekter av medicinska praktiker, liksom för frågor om handlingsutrymme och kroppsliga/materiella dimensioner av handlingsutrymme. Likväl har dessa perspektiv sällan kombinerats. Så görs i det här programmet, i syfte att bidra till analysen av etiska aspekter av screening. Istället för att förstå ekonomiska, etiska och socio-kulturella dimensioner som externa parametrar undersöker vi hur screeningprogram och enkäter och socio-kulturella dimensioner formas i samspel med varandra. Vårt program undersöker också den kroppsliga, situerade, screenade individens berättelser och erfarenheter.
Samarbete med normkritiska designers
Programmet undersöker aspekter av screening liksom hälsoenkäten som sällan behandlats i policyarbete. För att få genomslag i sådant arbete liksom i samhällsdebatt samarbetar vi med normkritiska designers. Förutom artiklar och böcker, så kommer programmet att resultera i en eller flera artefakter – dvs. ting - vars syfte är att visa på och väcka frågor som annars kan missas i etiska diskussioner om screeningprogram. På så sätt blir våra resultat – och de ramverk som format våra forskningsfrågor – synliggjorda och hörda av allmänheten liksom av politiker och andra engagerade i policyfrågor.
Programmet finansieras av Vetenskapsrådet (2017-2023).
