Medborgarskap och demens

Demokrati, autonomi och rättvisa – medborgarskapets praktik för personer med demenssjukdom

Exempel på pågående projekt där vi studerar hur vi kan förstå medborgarskap för personer med demens och vad medborgarskapet innebär i praktiken är:

Hur görs medborgarskapet i nationella policydokument – gestaltningar och konstruktioner av personer med demens i policydokument

Hur görs medborgarskapandet i välfärdens institutioner – de som jobbar i kommunerna såsom biståndshandläggare, högre tjänstemän och politiker

Jämlikhet och autonomi är ett uttalat mål för ett fungerande demokratiskt välfärdssystem. Demokratin bygger ofta på ett antagande om kompetenta och aktiva medborgare. Men hur det blir för medborgare som förlorat exempelvis de kognitiva och kommunikativa förmågor när de själva behöver välfärdsstatens institutioner. Vilka är möjligheterna för ett aktivt medborgarskap och hur formas det medborgarskapets innehåll i praktiken?

Att gå in och bestämma för någon annan - inte en enkel sak

I Sverige finns det olika juridiska arrangemang som på olika sätt kompenserar och som i olika grad ger stöd till vuxna personer som har svårt att fatta beslut i vissa situationer. Det finns däremot inga arrangemang som ger någon annan rätt att på längre sikt ställföreträda och fatta beslut för en vuxen person gällande insatser inom sjukvård, socialtjänst eller särskilt boende. Rätten till självbestämmande kan endast överträdas i akuta situationer.
I en vetenskaplig artikel problematiserar Ann-Charlotte Nedlund och Annika Taghizadeh Larsson dilemmat mellan juridiken och praktiken i rätten till självbestämmande med exemplet personer som lever med demenssjukdom och som är i stort av behov av stöd och skydd från välfärdens institutioner.

Fokus för detta forskningsspår är:
Hur görs medborgarskapet i juridiken – spänningar mellan juridik och praktik vad gäller ställföreträdarskap och självbestämmande

Vetenskaplig artikel för forskningsspåret:
To protect and to support: How citizenship and self-determination are legally constructed and managed in practice for people living with dementia in Sweden

Medborgarskapets praktik – Hur kan vi teoretiskt förstå och praktiskt analysera medborgarskap

Exempel på pågående forskning:
Nedlund, A.C. Bartlett, R. (2017) “Citizenship-in-and-as-practice: a framework for improving life with dementia”. i Hydén, L.C. Antelius, E. (red) “Living with Dementia”

Demensvänligt samhälle - Norrköpingsmodellen

Forskningsprojektet studerar hur det är att leva med demenssjukdom i sitt eget hem, sitt grannskap och i samhället. Projektets utgångspunkt är att fånga upp vilka möjligheter som finns snarare än problem. Personer med demenssjukdom och deras anhöriga är experter men de lever dolda jämfört med personer med andra folksjukdomar. De behöver bli bemötta med samma respekt som alla andra och räknas med i samhället. Vi vill veta vad som kan underlätta för dem i vardagen, hur de kan vara delaktiga och socialt aktiva i föreningsliv och övrigt i samhället. Forskningsprojektet har pågått i tre år och är finansierat av Norrköpingsfonden vid Norrköpings kommun.
Forskargruppen består av Agneta Kullberg, Elzana Odzakovic, Ingrid Hellström och Ann-Charlotte Nedlund.

Läs broschyren om projektet.