Medborgarskap och demens

Citizenship And Dementia Black and White

Medborgarskap och att vara medborgare handlar i mångt och mycket om att vara deltagande och delaktig i samhället och vardagslivet. Det kan vara att delta och påverka den stora politiken, såsom vilka mål och visioner som ska finnas i samhället, men också att vara i delaktig i aktiviteter och i beslut i ens egna vardag. Rösterna från personer med demens behöver bli hörda på ett meningsfullt sätt.    

Även om demenssjukdomar innebär tilltagande svårigheter att kommunicera och argumentera för sin sak, är personen fortfarande medborgare. Detta är något som inte alltid är självklart - i samhället och i möten mellan representanter för exempelvis kommunen och personer med demenssjukdom, eller i olika förordningar och policydokument som ska vara styrande och vägledande för välfärdens institutioner. Att lyfta fram ett medborgarskapsperspektiv kan illustrera hur medborgare med demens kan fortsätta vara aktiva och deltagande aktörer i sitt grannskap, i samhället och i demokratin och därigenom också ha förutsättningar för att ta del av och skapa sitt medborgarskap utifrån sina förutsättningar.

Forskargruppen Medborgarskap och demens studerar dessa frågor genom t.ex. observationer och intervjuer med personer som lever med demenssjukdom, kommunala politiker, tjänstemän och handläggare, och genom att analysera olika policydokument (exempelvis SOU) och kommunala program.

KontaktVisa/dölj innehåll

Pågående forskningVisa/dölj innehåll

Demokrati, autonomi och rättvisa – medborgarskapets praktik för personer med demenssjukdom

Demokrati och medborgarskap förutsätter både rättigheter och skyldigheter. Trots detta går det att ifrågasätta om de formella rättigheterna reellt gäller alla. För personer med demenssjukdom har det allt oftare uppmärksammats att de oacceptabelt ofta negligerats i kontakten med och i omsorgen från välfärdssystemet. Med utgångspunkt i grundtanken om alla människors lika värde är syftet med projektet att kartlägga och analysera medborgarskapets innehåll för personer med demens. Frågor som ska besvaras är dels hur personer med demens framställs i policydokument och policypraktik, dels vad dokument och praktik säger om medborgarskapets formella och reella innehåll för gruppen. Det handlar således inte bara om vad som uttrycks i olika förordningar etc., utan också hur dessa tolkas och används av personer verksamma i välfärdssystemets institutioner. (Finansierat av FORTE - Forte dnr 2014-0921)

Exempel på pågående projekt där vi studerar hur vi kan förstå medborgarskap för personer med demens och vad medborgarskapet innebär i praktiken är:

Hur görs medborgarskapet i nationella policydokument – gestaltningar och konstruktioner av personer med demens i policydokument

Hur görs medborgarskapandet i välfärdens institutioner – de som jobbar i kommunerna såsom biståndshandläggare, högre tjänstemän och politiker


Jämlikhet och autonomi är ett uttalat mål för ett fungerande demokratiskt välfärdssystem. Demokratin bygger ofta på ett antagande om kompetenta och aktiva medborgare. Men hur det blir för medborgare som förlorat exempelvis de kognitiva och kommunikativa förmågor när de själva behöver välfärdsstatens institutioner. Vilka är möjligheterna för ett aktivt medborgarskap och hur formas det medborgarskapets innehåll i praktiken?

Att gå in och bestämma för någon annan - inte en enkel sak

I Sverige finns det olika juridiska arrangemang som på olika sätt kompenserar och som i olika grad ger stöd till vuxna personer som har svårt att fatta beslut i vissa situationer. Det finns däremot inga arrangemang som ger någon annan rätt att på längre sikt ställföreträda och fatta beslut för en vuxen person gällande insatser inom sjukvård, socialtjänst eller särskilt boende. Rätten till självbestämmande kan endast överträdas i akuta situationer.
I en vetenskaplig artikel problematiserar Ann-Charlotte Nedlund och Annika Taghizadeh Larsson dilemmat mellan juridiken och praktiken i rätten till självbestämmande med exemplet personer som lever med demenssjukdom och som är i stort av behov av stöd och skydd från välfärdens institutioner.

Fokus för detta forskningsspår är:
Hur görs medborgarskapet i juridiken – spänningar mellan juridik och praktik vad gäller ställföreträdarskap och självbestämmande

Vetenskaplig artikel för forskningsspåret:
To protect and to support: How citizenship and self-determination are legally constructed and managed in practice for people living with dementia in Sweden

Medborgarskapets praktik – Hur kan vi teoretiskt förstå och praktiskt analysera medborgarskap

Exempel på pågående forskning:
Nedlund, A.C. Bartlett, R. (2017) “Citizenship-in-and-as-practice: a framework for improving life with dementia”. i Hydén, L.C. Antelius, E. (red) “Living with Dementia”


Demensvänligt samhälle - Norrköpingsmodellen

Forskningsprojektet studerar hur det är att leva med demenssjukdom i sitt eget hem, sitt grannskap och i samhället. Projektet utgångspunkt är att fånga upp vilka möjligheter som finns snarare än problem. Personer med demenssjukdom och deras anhöriga är experter men de lever dolda jämfört med personer med andra folksjukdomar. De behöver bli bemötta med samma respekt som alla andra och räknas med i samhället. Vi vill veta vad som kan underlätta för dem i vardagen, hur de kan vara delaktiga och socialt aktiva i föreningsliv och övrigt i samhället. Forskningsprojektet pågått i tre år och är finansierat av Norrköpingsfonden vid Norrköpings kommun.
Forskargruppen består av Agneta Kullberg, Elzana Odzakovic, Ingrid Hellström och Ann-Charlotte Nedlund.

Läs artikel om dialogmöte som arrangerades av forskargruppen.

Internationellt forskarnätverkVisa/dölj innehåll

Så kan personer med demens inkluderasVisa/dölj innehåll

Uppdrag och föreläsningarVisa/dölj innehåll

European Summer School For Dementia Care & Citizenship Doctoral Students

1st European Summer School For Dementia Care & Citizenship Doctoral Students

21-23 september 2016

Ann-Charlotte Nedlund tillsammans med Ruth Bartlett, University of Southampton och Tony Arthur, University of East Anglia, England.

European Dementia Care Summer School 

 

Föreläsningar

Föreläsningar på grund-, avancerad och masternivå samt på uppdrag om Medborgarskap och demens, Medborgarskap och funktion, och Självbestämmande och ställföreträdarskap.

Relaterat innehållVisa/dölj innehåll