Exempel på pågående forskning
- Att skapa förutsättningar för trovärdiga prioriteringar – styrning, beslutsprocesser, intern och extern legitimitet och tillit
Prioriteringar och gränsdragningar som ytterst gäller vad som ska ingå i offentlig hälso- och sjukvård väcker ofta känslor. Det är ofta svårt att komma fram till en lösning där alla inblandade är överens. Det gäller inte minst bland de grupper som arbetar inom hälso- och sjukvården då de har olika roller och funktioner i organisationen. Eftersom en generell hälso- och sjukvård hanterar ett brett spektrum av hälsoproblem ställs vårdens professioner inför situationer där beslutsfattandet medför svåra avvägningar och där man i praktiken måste operationalisera centrala etiska och distributiva begrepp som jämlikhet, rättvisa och behov (Nedlund 2012). Ett stort ansvar vilar på vårdprofessionerna att hantera olika rollkrav, som kan vara t ex att följa regler och riktlinjer – såväl juridiska som kliniska, se till patientens vårdbehov, bevaka sin egen professionella kunskap och följa beslut tagna av kollegor eller andra i organisationen såsom högre tjänstemän eller politiker. Att balansera olika krav är en svår uppgift. Vid resursbrist, där kravet på att balansera övergår i prioriteringar och där lösningar inte kan bestämmas mot bakgrund av entydig evidens, är det betydelsefullt att professionerna får stöd för sina handlingar och hittar argument att lyfta fram gentemot patienter men också i sin egen roll och för andra inom organisationen. Här behöver professionerna få utrymme att genom kollegiala interaktioner diskutera, utbyta erfarenheter och skapa en gemensam förståelse för sin roll i sammanhanget, dvs. vad de ska göra, hur de ska göra och hitta stöd och rimliga lösningar att hantera faktiska situationer (Nedlund 2012). På så sätt kan disharmonier och motstridiga budskap i organisationen reduceras – som i värsta fall kan leda till minskad tillit och påverka den interna legitimiteten (Nedlund 2012, Nedlund & Baeroe 2013) - mellan de olika medarbetarna inom organisationen - och den externa tilliten – det vill säga medborgarnas förtroende gentemot den offentligt finansierade hälso- och sjukvården. Här har jag t ex skrivit om professionernas roll som demokratins väktare i sjukvården. Och om hur politiker bygger relationer vid prioriteringar. Länk
- Hur mångtydig styrning blir till praktik i hälso- och sjukvårdens ”backstage”: kollegiala interaktioner och professionella resonemang
I projektet ”Hur mångtydig styrning blir till praktik i hälso- och sjukvårdens ”backstage”: professionella resonemang, handling och genomförande i palliativ vård” studeras hur evidens och kunskap av olika slag blir praktik i vården genom de bedömningar och avvägningar som olika vårdprofessioner gör. Ibland framställs det som om ”kunskap” är något färdigförpackat som enkelt kan överförs mellan t ex nationell nivå i form av riktlinjer till de som arbetar i vården. Kunskap skapas snarare genom sammanvägning av vetenskap, erfarenhet, värderingar och känslor anpassat till lokala förhållanden. Studien avser att fylla en viktig kunskapslucka om vad som sker i vårdens vardag när vårdpersonal inom palliativ vård ska omsätta vårdprogram och riktlinjer i praktiken. Det kan ge viktig information om varför det kan vara svårt att styra vården i en specificerad riktning. Området palliativ vård är särskilt lämpligt att studeras eftersom här möts olika professioner och denna vård behöver utvecklas då nationella uppföljningar har visat att det finns stora skillnader mellan landsting/regioner när det gäller palliativ vård trots olika nationella försök att styra den i en likartad riktning.
Projektet är finansierat av FORTE - statligt forskningsråd som finansierar vetenskaplig forskning för människors hälsa, arbetsliv och välfärd. Huvudansvarig för projektet är Ann-Charlotte Nedlund. Medarbetare är Peter Garpenby, universitetslektor, och Barbro Krevers, universitetslektor, båda vid avdelningen HSA, IMH. En doktorand kommer att rekryteras.
- Hur mångtydig styrning utformas i hälso- och sjukvårdens ”frontstage” och ”backstage”:policytext och policypraktik
Inom hälso- och sjukvården - liksom i många andra välfärdsområden - finns styrande ramar och riktlinjer, formulerade i olika kunskaps- och policydokument, för hur insatser ska organiseras och fördelas till medborgarna. Dessa kunskapsdokument är viktiga på så sätt att de innefattar honnörsord, normer och värderingar, olika kunskapstyper och ger riktlinjer om hur resurser ska fördelas vad och vilka som ska prioriteras. Det skrivna språket i kunskapsdokument har en stor inverkan på hur vi uppfattar och konstruerar kunskap och händelser – och inte minst om vem som bär ansvaret för olika situationer. Avsikten är att studera hur olika institutionella sammanhang, normer, värderingar, organisering inverkar på policyutformningen av den palliativa vården både genom att studera policytexter och de som deltar i framtagande och skapandet av policydokument för palliativ vård. Huvudansvarig för projektet: Ann-Charlotte Nedlund. Medarbetare är Barbro Krevers, universitetslektor, HSA, IMH samt Axel Ågren, doktorand, HSA, IMH.
- Förutsättningar för personcentrerad vård:
Hur tolkas och tillämpas idén om ”personalisering” inom hälso- och sjukvård och vilka faktorer som underlättar och hindrar en sådan utveckling (tillsammans med Peter Garpenby, HSA, IMH).
- Medborgarskap och demens (MoD):
Medborgarskap och att vara medborgare handlar i mångt och mycket om att vara deltagande och delaktig i samhället och vardagslivet. Det kan vara att delta och påverka den stora politiken, såsom vilka mål och visioner som ska finnas i samhället, men också att vara i delaktig i aktiviteter och i beslut i ens egna vardag. Rösterna från personer med demens behöver bli hörda på ett meningsfullt sätt. Även om demenssjukdomar innebär tilltagande svårigheter att kommunicera och argumentera för sin sak, är personen fortfarande medborgare. Detta är något som inte alltid är självklart - i samhället och i möten mellan representanter för exempelvis kommunen och personer med demenssjukdom, eller i olika förordningar och policydokument som ska vara styrande och vägledande för välfärdens institutioner. Att lyfta fram ett medborgarskapsperspektiv kan illustrera hur medborgare med demens kan fortsätta vara aktiva och deltagande aktörer i sitt grannskap, i samhället och i demokratin och därigenom också ha förutsättningar för att ta del av och skapa sitt medborgarskap utifrån sina förutsättningar. Mer information finns här. Inom detta område har jag flera forskningsintressen:
- Hur görs medborgarskapet i nationella policydokument – gestaltningar och konstruktioner av personer med demens i policydokument
- Hur görs medborgarskapandet i välfärdens institutioner – de som jobbar i kommunerna såsom biståndshandläggare, högre tjänstemän och politiker
I det FORTE-finaniserade projektet (Forte dnr 2014-0921) ”Demokrati, autonomi och rättvisa – medborgarskapets praktik för personer med demenssjukdom” analyserades medborgarskapets innehåll för personer med demens. Frågor som besvaras är dels hur personer med demens framställs i policydokument och policypraktik, dels vad dokument och praktik säger om medborgarskapets formella och reella innehåll för gruppen. Det handlar således inte bara om vad som uttrycks i olika förordningar etc., utan också hur dessa tolkas och används av personer verksamma i välfärdssystemets institutioner.
Huvudansvarig: Ann-Charlotte Nedlund. Medarbetare: Annika Taghizadeh Larsson, universitetslektor vid Socialt arbete, Institutionen för Samhälls- och välfärdsstudier (ISV), Linköpings universitet.
Hur görs medborgarskapet i juridiken – spänningar mellan juridik och praktik vad gäller ställföreträdarskap och rätten till självbestämmande
I denna forskning studeras frågor kring ställföreträdarskap och demenssjukdom, det vill säga hur, när, av vem och på vilka grunder vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga företräds. I Sverige finns det olika juridiska arrangemang som på olika sätt kompenserar och som i olika grad ger stöd till vuxna personer som har svårt att fatta beslut i vissa situationer. Det finns däremot inga arrangemang som ger någon annan rätt att på längre sikt ställföreträda och fatta beslut för en vuxen person gällande insatser inom sjukvård, socialtjänst eller särskilt boende. Fokus är att studera dilemmat mellan juridiken och praktiken i rätten till självbestämmande med exemplet personer som lever med demenssjukdom och som är i stort av behov av stöd och skydd från välfärdens institutioner. Ann-Charlotte Nedlund tillsammans och Annika Taghizadeh Larsson, Socialt arbete, ISV.
Demensvänligt samhälle - Norrköpingsmodellen
Forskningsprojektet studerar hur det är att leva med demenssjukdom i sitt eget hem, sitt grannskap och i samhället. Projektet utgångspunkt är att fånga upp vilka möjligheter som finns snarare än problem. Personer med demenssjukdom och deras anhöriga är experter men de lever dolda jämfört med personer med andra folksjukdomar. De behöver bli bemötta med samma respekt som alla andra och räknas med i samhället. Vi vill veta vad som kan underlätta för dem i vardagen, hur de kan vara delaktiga och socialt aktiva i föreningsliv och övrigt i samhället. Forskningsprojektet pågått i tre år och är finansierat av Norrköpingsfonden vid Norrköpings kommun.
Forskargruppen består av Agneta Kullberg, Elzana Odzakovic, Ingrid Hellström och Ann-Charlotte Nedlund.
Demens eller kognitiv svikt i arbetslivet (MCI @ work in progress)
Syftet med detta multidisciplinära projekt (arbetsterapi, psykologi, äldrejuridik och arbetsrätt, samhällsvetenskap och ingenjörsvetenskap) är att utveckla ny kunskap om vad som händer när äldre personer utvecklar kognitiv svikt eller demens medan de fortfarande är i arbete, hur regelverk och lagar påverkar, och hur situationen och det som händer upplevs och hanteras. Startdatum för detta treåriga projekt är 1 april 2018.
Projektet fokuserar på följande:
- Teknikens roll; hur tekniken och personerna passar ihop, utveckling och prövning av nya/anpassade lösningar för att understödja fortsatt arbete och/eller övergång från arbete, samt hur personerna förhåller sig till lärande och problemlösning för att hantera och anpassa sig till situationen
- Hur lagar och regelverk i olika länder och organisationer kan stödja och/eller hindra fortsatt arbete och/eller övergång från arbetet, hur dessa praktiseras av olika aktörer, och hur de bättre kan förstås av personer med kognitiv svikt/demens och deras arbetsgivare
- Utveckling av ett digitalt redskap för att möjliggöra kommunikation och beslutsprocesser för personen med kognitiv svikt/demens och deras arbetsgivare.
Forskargruppen består av: Prof. Louise Nygård (koordinator, ledare KI), Prof Arlene Astell (ledare Canada, Toronto University) och Prof. Anna Mäki-Petäjä-Leinonen (ledare Finland, University of Eastern Finland), medarbetare Ann-Charlotte Nedlund (Linköpings Universitet), Lena Rosenberg (KI), Anders Kottorp (Malmö Universitet/KI), Jenifer Boger (Waterloo University), Sirkkaliisa Heimonen (Äldreinstitutet), Mervi Issakainen, Marjo-Riikka Ylhäinen & Katja Karjalainen (University of Eastern Finland). Finansiär: I Sverige FORTE under JPI MYBL ramverket, och bidrag ifrån Demensförbundet. Mer information finns här.
Everyday citizenship and People with dementia
Projektet avser att utforska medborgarskap, agentskap och delaktighet för personer med demens i olika sammanhang, såsom i mötet med välfärdssystem såsom hälso- och sjukvård och socialtjänst, samt i civilsamhället och det vardagliga livet. Tillsammans med Prof. Ruth Bartlett, University of Southampton, UK och Prof. Charlotte L. Clarke, University of Edinburgh, UK.
