Forskningsgruppen för sköra, svårt sjuka patienter

sjukhuspersonal behandlar patient
Fotograf: Jacob Wackerhausen

Om forskningen

Vår forskargrupp är tvärprofessionell och består av sjuksköterskor, läkare samt andra professioner inom hälso- och sjukvård och samhällsmedicin.

Gruppens forskning fokuserar på att underlätta vården för äldre sköra patienter för att förhindra en försämrad hälsorelaterad livskvalitet med hjälp av hälsosamtal ge stöd för att de sköra hjärt- och kärlopererade patienterna ska kunna hantera sina symtom och förbättra sin funktion under första året efter kirurgi. Vi arbetar också för att förbättra livssituation efter ett hjärtstopp för drabbade personer och närstående. Ett plötsligt hjärtstillestånd är vanligt och en av de vanligaste dödsorsakerna i västvärlden. Överlevande rapporterar allvarliga hälsoproblem, med symtom på ångest, depression, minnes-och sömnrelaterade problem. Familjemedlemmar till överlevande rapporterar långvarig sorg och problem med självrapporterad hälsa och då i samband med ångest. Vi vill med denna forskning öka kunskapen kring personer som överlevt ett hjärtstopp och familjens hälsa, för att kunna ge dem ett adekvat stöd.

Ur hälso- och sjukvårdens synpunkt är det också angeläget att genom tidigare upptäckt minska behovet av intensivvård, minska antibiotikaresistens och i förlängningen minska kostnader för samhället relaterade till sepsis. För individen innebär VRI, i synnerhet sepsis, ökat lidande, bestående men eller mortalitet. Projektet kan stärka och bekräfta tecken och symtom som tidigt indikerar pågående (VRI. Dessa tecken och symtom formuleras i ett beslutsstöd som sedan testas kliniskt för att bekräfta upptäckt av VRI och hur den användas på bästa sätt.

Att arbeta personcentrerat gynnar patienten och deras närstående under pågående sjukdoms- och behandlingsperiod. En personcentrerad vård ger bättre följsamhet och i förlängningen och även förbättrade medicinska resultat. Ett samtal där personen möter en lyssnande sjuksköterska beskrivs som grunden för att sen göra en gemensam plan för den kommande behandlingsperioden. Nyckeln är förståelsen för den situation som personen befinner sig i och att planen den utarbetas utifrån det.
Gruppen arbetar med olika inriktningar för sköra patienter och forskningsbaserat med att förebygga och förbättra den personcentrerade genom bl a Hälsostöd och beslutsstöd där både kvalitativ och kvantitativ forskning bedrivs med både retrospektiv och prospektiv design används.

FrailHeart

Stöd för hjärtpatienter kan hjälpa dem att identifiera ett problem, öka patientengagemanget och hantera sin hälsa vilket också förbättrar patienternas livskvalitet.

Det är också en viktig tillgång för patienternas närstående. Uppföljningen är rådgivande och stödjande och syftar till att undvika och upptäcka eventuella komplikationer hos patienten samt att stärka patientens egenvårdsförmåga.
Resultaten förväntas öka kunskapen om patienters fysiska och psykiska välbefinnande före och efter hjärtkirurgi. Frågeformulären kan sammantaget spegla hur hälsan ser ut för de sköra hjärtopererade patienterna och hur vi kan ge extra stöd till dessa patienter.

Projekten är väl etablerat på thoraxkärlskliniken i Linköping, där klinikledningen har ställt krav på sköra patienters välbefinnande i samband med hjärtkirurgi.
Projektens originalitet är att studien ska öka den grundläggande förståelsen för hur graden av skörhet kan bidra till preoperativa bedömningar och senare bättre anpassa individers förväntningar på det kirurgiska utfallet.
Projektet förväntas bli att den leder till en ökad kunskap om vilka preoperativa faktorer som i större utsträckning än andra ger en bättre livskvalitet efter operationen.
Kännedom om hur sköra patienter upplever hälsa i samband med hjärtkirurgi bidrar till möjlighet att anpassa vården. Detta kan uppnås genom lyhördhet för patientens behov av anpassad information och således kan den fortsatta rehabiliteringen optimeras.
Vi önskar även öka kunskapen kring familjen och titta vidare på deras hälsa, tillfredställelse med livet, ångest, depression och sömn kopplat till familjefunktion och socialt stöd hos anhöriga till överlevande efter ett hjärtstopp.

FrailBrain

Kognitiv nedsättning ett relativt vanligt förekommande fenomen efter hjärt- och kärlkirurgi.

Det är av största vikt att vårdpersonal är medvetna om riskfaktorer för att drabbas av kognitiv nedsättning och för att i möjligaste mån förebygga och sätta in tidiga åtgärder.
Vi kan bli bättre och förbättra samt utveckla vården i samband med hjärtkirurgi både när det gäller mottagandet av patienten vid inskrivning, under vårdtiden och hur uppföljningen bör se ut. Det för att förbättra stödet från hälso- och sjukvården när patienten har en försämrad hälsa, är sköra och har ett otillräckligt stöd. Det är av stor vikt för att förbättra det fysiska och psykiska välmåendet hos de sköra patienterna efter hjärt- och kärlkirurgiska ingrepp.

Ett plötsligt hjärtstopp resulterar omedelbart i ett cirkulationsuppehåll, ett livshotande tillstånd som leder till döden om inte cirkulationen återställs omgående. Tillståndet leder direkt till en syrebrist i hjärnan och kognitiv funktionsnedsättning är därför vanliga hos överlevarna, även efter kortare cirkulationsuppehåll. Studier som specifikt undersökt förekomst av kognitiv funktionsnedsättning hos hjärtstoppsöverlevare visar att mellan 6% och 100% har en påverkad kognitiv funktion. En sannolik förklaring till denna kraftiga variation är att studierna använt olika bedömningsmetoder, sannolikt till följd av att det saknas konsensus om vilka bedömningsinstrument som bör användas för att screena för kognitiv funktionsnedsättning efter ett hjärtstopp. En annan betydelse är att tidigt upptäcka mild kognitiv funktionsnedsättning detta betonas i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders -5 kriterier. Eftervården vid hjärtstopp omfattar inte i dagens hälso-och sjukvård en systematisk screening för kognitiva funktionsnedsättningar. Eftersom kognitiva problem tilltar med stigande ålder är denna grupp av överlevare sannolikt mer utsatta än yngre hjärtstoppsöverlevare och behöver därför i än högre grad identifieras. Sammanfattningsvis finns det ett stort behov av valida självskattningsinstrument som kan öka möjligheten att upptäcka och behandla mild kognitiv funktionsnedsättning hos äldre hjärtstoppsöverlevare.

FrailHealth

Ur hälso- och sjukvårdens synpunkt är det angeläget att genom tidigare upptäckt minska behovet av intensivvård, minska antibiotikaresistens och i förlängningen minska kostnader för samhället relaterade till sepsis.

Sammantaget är det avgörande att finna patienterna med VRI innan den hinner utvecklas till allvarlig VRI, detta kan minska lidande för patienten, minska vårdtiden och därmed kostnaderna för sjukvården. Det är angeläget att studera vilka tecken och symtom dessa patienter med allvarlig VRI uppvisar och vilka karaktäristika och diagnoser dessa patienter har. Sjuksköterskans vaksamma omvårdnad är av stor betydelse för att tidigare identifiera tecken och symtom på pågående allvarlig VRI och framför allt sepsis.
Studier från länder med låg incidens av tuberkulos rapporterar om brister i bemötandet från vårdpersonalen.

Behandlingen fullföljs men det sker många gånger under frustration och obehag och med en känsla av förödmjukelse. Det saknas kunskap om hur den svenska tuberkulosvården fungerar i detta avseende. Det finns inga studier om hur personer som genomgår behandling för tuberkulos i Sverige och deras närstående upplever vård och behandlingstid vilket ger skäl att undersöka detta vidare.

FrailSleep

Sömnlöshet har stor inverkan på både fysisk och psykisk hälsa och är därför viktigt att upptäcka och behandla.

Sömnlöshet ökar risken för att drabbas av hjärt-kärlsjukdomar. Dålig sömn effektivitet (problem med sömnstart och att vakna efter sömndebut) är associerat med dödlighet, metabolt syndrom och hjärt-kärlsjukdomar.

Ungefär en femtedel av överlevande av ett hjärtstopp har sömnlöshetsproblem kort efter händelsen. En långtidsstudie har beskrivit att sömnproblem är vanliga hos personer som överlevt ett hjärtstopp och som inte förbättrades efter två år uppföljning. Det är därför viktigt att screena för sömnlöshetsproblem så att de kan identifierad och behandlas. Ett problem är att frågan om sömn inte ställs och då på grund av kunskapsbrist om sömn och att sömn inte är ett prioriterat område under återhämtning och uppföljning i hjärtuppföljningsvård.

Samverkan

Forskningsprojektet Frail har nära samverkan med infektionskliniken, ThoraxKärlkliniken på universitetssjukhuset Linköping, och Linnéuniversitetet Kalmar.

Forskargruppen

Korta fakta

Att upptäcka infektioner i tidigt stadie hos kritiskt sjuka patienter (Vigilance health-associated infections)

I Sverige drabbas årligen cirka 65 000 patienter av vårdrelaterade infektioner (VRI) vilket mer än fördubblar vårdtiden för dessa samt bidrar till att 1500 avlider, vanligast i vårdrelaterad sepsis på basis av vårdrelaterad pneumoni eller vårdrelaterad urinvägsinfektion.

Vaksamhet baseras på att sjuksköterskan ska ha förmågan att förstå mening av en observation, förutse vad som kan hända och även förstå risker av en handling. Det är även viktigt att vara redo att agera och veta när det är lämpligt att agera. Slutligen innebär även vaksamhet ansvaret att övervaka resultatet av både sina egna och andras handlingar. Syftet för det här projektet är att identifiera tecken och symtom för att tidigt upptäcka allvarlig VRI hos inneliggande kirurgiska patienter.

Identifiera sköra patienter i samband med hjärtkirurgi (Identify fragile heart surgery patients)

I Sverige genomförs årligen omkring 5800 öppna hjärtoperationer. Patientgruppen består av äldre som ofta bär på en multisjuklighet vilket kan innebära en större sårbarhet. I samband med hjärtkirurgin möter patienten utmaningar som påverkar både fysiskt och psykiskt. Ökad kunskap om hur sköra patienter som genomgår hjärtkirurgi upplever sin hälsa kan bidra med en möjlighet för vården att bättre förstå hur omvårdnaden kan förbättras. Sjuksköterskans förståelse för patientenslivssituation blir en viktig förutsättning för att tillhandahålla personcentrerad omvårdnad. Syftet var att utforska hur sköra patienter upplever hälsa, oro och ångest i samband med hjärtkirurgi.

Hälsolösningar för ökat patientengagemang och bättre livskvalitet till sköra äldre hjärtopererade patienter (Health solutions for increased patient engagement and better quality of life for frail elderly heart surgery patients)

I Sverige utförs cirka 5800 öppna hjärtoperationer årligen. Patientgruppen består av äldre personer som ofta bär på en multisjuklighet, vilket kan innebära större utsatthet. Det behövs en bättre förståelse för detta och uppföljning och stöd med en hälsointervention för att hjälpa de hjärtopererade patienterna att hantera sina symtom och förbättra sin funktion under det första året efter hjärtkirurgi. Ökad kunskap om hur sköra patienter som genomgår hjärtkirurgi upplever sin hälsa kan bidra med en möjlighet för vården att bättre förstå hur omvårdnaden kan förbättras. Sjuksköterskans kunskap om patientens livssituation blir en viktig förutsättning för att kunna ge personcentrerad omvårdnad. Vårt främsta mål är att förbättra vården av hjärtopererade sköra patienter.

Kognitiv självskattning, funktion, bedömning och hos personer som överlevt ett hjärtstopp (Cognitive self-assessment, function, assessment in cardiac arrest survivors)

Hjärtstopp (Cardiac Arrest-CA) är ett viktigt globalt hälsoproblem. Överlevnaden varierar mellan olika länder, men enligt en nyare översiktsguide så är överlevnaden för hjärtstillestånd 20 % på sjukhus och 10 % om personer drabbats utanför sjukhus. Trots dålig prognos har överlevnaden ökat de senaste decennierna. De överlevande har rapporterat en god hälsa efter deras hjärtstopp men trots det så rapporterar CA överlevare hälsoproblem med kognitiva funktionsnedsättningar som kan påverka deras liv negativ. Alla personer som drabbats av CA screenas inte rutinmässigt för kognitiva funktionsnedsättningar. Vårdpersonal har en viktig roll i att upptäcka kognitiva problem i eftervården av CA-vård. Det är lite beforskat och känt om hur vårdpersonal uppfattar och förstår kognitiva funktionsnedsättning hos personer som överlevt ett hjärtstopp. De flesta bedömningar av kognitiv funktion görs av hälso och sjukvårdspersonal och ibland av närstående men det finns inga självrapporterade instrument för att detektera kognitiva nedsättningar och som är utvecklade för de personer som överlevt ett hjärtstopp. Vi vill utöka kunskapen om kognitiv funktion och kognitiv självbedömning/skattning hos dessa personer.

Sömnens påverkan för hälsa och livskvalitet efter ett hjärtstopp (The impact of sleep on health and quality of life after cardiac arrest)

Sömnen ett viktigt element i alla delar av hälsorelaterad livskvalitet. Sömnproblem är idag starkt förknippade med olika hälsoproblem. Det finns idag forskning som visar på att både för kort och för lång sömn ökar risken för en för tidig död. Sömnproblem ökar även risken för hjärt- och kärlsjukdomar. En studie i Nederländerna, där man följt över 18 000 friska personer under 10-14 års tid, visar att personer med sömn under 6 timmar eller över 9 timmar hade en ökad risk för hjärtsjukdom med 23% och med 15% för kärlsjukdomar. För personer som dessutom hade en försämrad sömnkvalitet så ökade risken för kärlsjukdomar upp till 63% och för hjärtsjukdomar upp till 79% jämfört med personer med normal sömn. Vi önskar med detta projekt öka kunskapen om hjärtstoppsöverlevares hälsorelaterade livskvalitet med fokus på symptom för insomni.

Närståendes hälsa och livssituation efter hjärtstopp (Next of kins' health and life situation after cardiac arrest)

Plötsligt hjärtstopp är vanligt och är en av de vanligaste dödsorsakerna i västvärlden. Den plötsliga förlusten efter hjärtstopp kan ha en betydande inverkan på sörjande familjemedlemmars hälsa. Familjemedlemmar rapporterar långvarig sorg och problem med självrapporterad hälsa och då i samband med ångest. Makar rapporterar fler problem med långvarig sorg och självrapporterad hälsa jämfört med icke-makar.

Närstående upplever motsägelsefulla känslor och oro. Känslan av att oväntat vara ensam och att få ansvaret för det gemensamma livet är särskilt betungande. Rädslan för att förlora sin familjemedlem ökade bördan och efter utskrivningen uppstod en anpassad vardag, påverkad av den överlevandes behov, såsom emotionella, sociala, socioekonomiska och praktiska förändringar inom familjen. Ökad kunskap hur närstående upplever sin livssituation kan bidra till att förbättra kontakten efter utskrivning. Risken finns att dessa familjemedlemmar även utvecklar allvarliga hälsoproblem och professionellt stöd bör erbjudas. Målet är att beskriva och utforska närståendes hälsa, tillfredsställelse med livet, sömn, familjefunktion och utveckla ett ökat socialt stöd efter ett hjärtstopp.

Erfarenheter av tuberkulosbehandling i Sverige, perspektiv från patienter, närstående och vårdpersonal (Experiences of tuberculosis treatment in Sweden, perspectives from patients, next of kin and healthcare professionals)

I Sverige rapporterades 365 fall av tuberkulos (TB) under 2021. Av dessa var 90 % smittade utomlands och det speglar att incidensen av TB i Sverige korrelerar väl med migrationsflöde från länder där sjukdomen fortfarande är vanligt förekommande. Det kan konstateras att det i Sverige inte är stora problem med avbrutna TB-behandlingar men det finns ingen kunskap om hur personer med TB och närstående och vårdpersonal i Sverige upplever behandlingsperioden. Syftet är att beskriva, utforska och utvärdera hur patienter, närstående och vårdpersonal upplever behandlingsperioden av TB och stöd utifrån ett personcentrerat synsätt/förhållningssätt.