Digitalt stöd för anhörigvårdare, D-SIC

En grupp människor som håller varandra i händerna.

Att ge vård, hjälp eller stöd till en närstående kan vara meningsfullt och präglas av kärlek, närhet och gemenskap. Samtidigt kan ett långvarigt eller omfattande anhörigskap påverka den anhöriges hälsa, återhämtning, sociala liv och möjligheter att få vardagen att fungera. Min forskning handlar om anhörigas situation, psykiska välbefinnande och behov av stöd samt om hur ett tillgängligt digitalt stödprogram kan utvecklas för att stärka anhöriga i deras vardag.

Om forskningen

Forskningens övergripande syfte är att utveckla och utvärdera ett digitalt stödprogram för anhöriga med grund i internetbaserad kognitiv beteendeterapi, internet-KBT.
Anhöriga har en central roll i vården och omsorgen. De hjälper exempelvis till med praktiska vardagssysslor, personlig omvårdnad, medicinska insatser, kontakter med vård och myndigheter samt känslomässigt och socialt stöd. Många kombinerar anhörigskapet med arbete, familjeliv och andra åtaganden.
Att hjälpa en närstående kan ge en känsla av mening och tillfredsställelse. Samtidigt kan ansvaret bli omfattande och påverka den anhöriges egen hälsa. Stress, oro, sömnsvårigheter, otillräcklig återhämtning och ett begränsat socialt liv är exempel på konsekvenser som kan uppstå när omsorgsansvaret blir stort eller pågår under lång tid.

Anhörigas situation, hälsa och stödbehov

En viktig del av forskningen är att öka kunskapen om vilka anhöriga som ger vård, hjälp och stöd, hur de påverkas av sin situation och vilket stöd de efterfrågar.
I en svensk webbaserad studie deltog 379 anhöriga. Resultaten visade att de flesta gav stöd till en person, vanligtvis en partner eller ett barn, och att många kombinerade anhörigskapet med förvärvsarbete. Omsorgsbördan och det psykiska välbefinnandet påverkades särskilt när den anhörige hade en nära relation till den närstående eller bodde i samma hushåll.
Studien visade dessutom att deltagarna i stor utsträckning använde digitala verktyg i vardagen och var öppna för att få stöd digitalt. Det ger stöd för att utveckla lättillgängliga digitala insatser som kan bidra till att minska belastningen och stärka anhörigas psykiska välbefinnande.

Ett digitalt stödprogram med grund i KBT

Mitt doktorandprojekt fokuserar på utveckling och utvärdering av ett stödprogram med grund i internet-KBT. Programmet är tänkt att ge anhöriga kunskap, konkreta verktyg och strategier som kan användas i vardagen.

  • Återhämtning och egenomsorg
  • Hantering av stress och oro
  • Känslor och tankemönster
  • Kommunikation och gränssättning
  • Problemlösning
  • Balans mellan egna och andras behov
  • Stöd i att identifiera och använda tillgängliga resurser

Digitala stödinsatser kan innebära att fler anhöriga får möjlighet att ta del av stöd på en plats och vid en tidpunkt som passar deras livssituation. Det kan vara särskilt betydelsefullt för personer som har svårt att lämna den närstående, bor långt från tillgängliga stödverksamheter eller kombinerar anhörigskap med arbete och andra ansvarsområden.
Samtidigt behöver stödet utformas med förståelse för att anhöriga inte är en enhetlig grupp. Deras behov påverkas bland annat av relationen till den närstående, omsorgsansvarets omfattning, den närståendes hälsotillstånd, den anhöriges egen hälsa och vilket stöd som redan finns runt familjen.

Forskning i nära samverkan med anhöriga

För att ett stödprogram ska bli relevant och användbart behöver det utvecklas med utgångspunkt i anhörigas egna erfarenheter, behov och önskemål. Anhörigas perspektiv är därför en central del av forskningsprocessen.
Genom att kombinera forskning, klinisk kunskap och erfarenhetsbaserad kunskap är målet att utveckla ett stöd som:

  • Upplevs som relevant i anhörigas vardag
  • Är enkelt och flexibelt att använda
  • Ger konkreta och användbara strategier
  • Kan anpassas efter olika behov och livssituationer
  • Stärker hälsa, återhämtning och känslan av att kunna hantera vardagen

Målet med forskningen

Det långsiktiga målet är att bidra till mer tillgängliga, förebyggande och individanpassade stödinsatser för anhöriga. Genom att identifiera anhörigas behov och utveckla stöd som fungerar i praktiken kan forskningen bidra till att anhöriga uppmärksammas tidigare och får hjälp innan omsorgsansvaret leder till allvarlig eller långvarig ohälsa.
Att stödja anhöriga är inte enbart betydelsefullt för den enskilda personen. Det kan också bidra till mer hållbara relationer, förbättrade förutsättningar för den närstående och ett mer hållbart vård- och omsorgssystem.

Projektets publikationer

Studien beskriver svenska anhörigas omsorgsbörda, psykiska välbefinnande och behov av stöd. Resultaten visar bland annat betydelsen av relationen till den närstående och boendesituationen samt att det finns goda förutsättningar för att erbjuda digitalt stöd till målgruppen.

Forskargrupp

Vår avdelning och institution

Mer om forskning vid LiU