Projektbeskrivning
Projektet består av två delar – samskapande (co-design) av ett internetbaserat stödprogram för anhöriga till personer med hjärtsvikt och utvärdering av stödprogrammet.
Del 1: Co-design av stödprogrammet
Vi har samskapat stödprogrammet tillsammans med anhöriga till personer med hjärtsvikt. Sjuksköterskor, läkare, anhörigstödjare, kurator, präst och forskare har bidragit till innehållet i programmet (https://doi.org/10.1111/jocn.16856).
Del 2: Utvärdering av stödprogrammet
Vår primära hypotes är att stödprogrammet kommer att förbättra anhörigas situation med avseende på upplevelsen av att vara förberedd på att stötta, hjälpa eller vårda en närstående. Vi kommer också att studera om användandet av stödprogrammet påverkar anhörigas upplevelse av sin anhörigsituation och den egna hälsan och livskvaliteten både via instrument som mäter anhörigas erfarenheter av att vårda och som mäter anhörigas hantering av hjärtsviktssjukdomen.
Vi studerar också om anhörigas deltagande i studien påverkar den sjukes uppsökande av vård och sjukhusinläggning.
Projektets design är en randomiserad kontrollerad multicenterstudie där vi planerar att inkludera 200 anhöriga som randomiseras till två grupper. Interventionsgruppen får direkt tillgång till stödprogrammet (se beskrivning av innehållet nedan). I interventionen ingår också att de får påminnelser om sitt användande. Kontrollgruppen får det standardstöd som ges anhöriga av hälso- och sjukvård och kommun. Kontrollgruppen erbjuds tillgång till stödprogrammet när studien är avslutad.
Data samlas in vid baslinjemätning, efter 3 och 6 månader.
Beskrivning av stödprogrammet
Stödprogrammet är uppbyggt av 15 moduler. Varje modul behandlar ett specifikt område som speglar de behov och intressen som anhöriga givit uttryck för i samskapandeprocessen. Innehållet i de olika modulerna har i sin tur utvecklats med hjälp av olika experter – exempelvis kurator inom kardiologisk omvårdnad, sjuksköterska på hjärtsviktsmottagning, psykolog, fysioterapeut, präst, anhöriga själva, socionom och läkare inom palliativ vård.
Våra målsättningar med stödprogrammet är:
• Att ge möjlighet för anhöriga att bli medvetna om den egen situationen
• Att stötta det att kunna sätta sig själv i fokus
• Att anhöriga får stöd i hur det går att ta hand om sig själv som anhörig genom praktiska tips och råd
• Att bidra med specifik information och kunskap om hjärtsvikt och anhörigskap
Bilderna nedan visar delar av stödprogrammet.
