Par som hanterar demenssjukdom: Vi-skap och kommunikativa strategier

Avhandlingens syfte är att få kunskap om kommunikativa strategier som par som lever med demens använder sig av för att hantera svårigheter kopplade till demenssjukdom, och hur dessa i sin tur relaterar till ett upprätthållande eller (re-)konstruerande av parrelationen. 

Studien ämnar ge fördjupad kunskap om framgångsrika och mindre framgångsrika sätt att hantera demenssjukdom från ett interaktionsperspektiv, samt hur detta kan påverka personer och inte minst relationer inom vilka demens hanteras dagligen.  

För avhandlingen har 15 par deltagit i videofilmade intervjuer som har transkriberats noggrant, därefter analyserats med hjälp av samtalsanalys (conversation analysis) samt positioneringsteori. Av speciellt intresse är parens användning av pronomen jag, vi och han/hon, när de refererar till sig själva och sin partner. 

Forskning

Avhandlingen består av fyra artiklar, varav tre presenteras kort nedan.

Couples with dementia: Positioning the ”we”

Artikel 1: Hydén, L-C., & Nilsson, E. (2015). Couples with dementia: Positioning the ”we”. Dementia, 14(6), 716-733.

Syftet med artikeln var att studera hur makar i par som lever med demenssjukdom positionerar sig själva i relation till varandra genom att analysera hur de använder sig av pronomen, framförallt vi. Baserat på kvantitativ analys visar det sig att alla makar stundtals positionerar sig som ett vi, dock används det i mindre utsträckning av makar med demens än av makar utan demens.

En kvalitativ analys visar att makarna positionerar sig, upplever sig och identifierar sig som ett vi men att de också ibland positionerar sig som ett jag i förhållande till ett stabilt vi. En av utmaningarna med att leva med demenssjukdom är att hantera processen av en förändrad parrelation, och genom att positionera sig på olika sätt i denna process möjliggör de förhandling samt etablerande av olika typer av relationer samt identifikationer i processen.

Fishing for answers: Couples living with dementia managing trouble with recollection

Artikel 2: Nilsson, E. (kommande). Fishing for answers: Couples living with dementia managing trouble with recollection. Educational Gerontology. DOI:10.1080/03601277.2016.1260911

I denna artikel studeras situationer som uppstår när partnern med demens förväntas kunna plocka fram information som relaterar till parets gemensamma liv och grunden som deras parrelation vilar på, men inte lyckas.

Artikeln utgår från samtalsanalys vilket innebär att såväl verbal som icke-verbal interaktion mellan makarna studeras i detalj utifrån videoinspelade samtal för att nå kunskap om de strategier par kan ha för att hantera en vanlig men potentiellt känslig situation som uppstår vid demenssjukdom, nämligen att minnas sådant som personen förväntas kunna. Resultatet visar att makarna utan demens ofta använder sig av ledtrådar för att få personen med demens att minnas, en strategi som dessvärre har lite framgång vad gäller att minnas och kan påverka välmående för person med demens.

Resultatet diskuteras utifrån aspekter av förändringar kopplade till makarnas gemensamma grund (common ground).

Speaking for, about, to and with a spouse with dementia: A matter of co-construction and embodiment

Artikel 3: Nilsson, E., Majlesi, A-R., & Ekström, A. (in progress): Speaking for and about a spouse with dementia: Inclusion through co-construction and embodiment.

I denna artikel använder vi oss av samtalsanalys för att studera situationer där partnern utan demens talar om sin partner med demens i tredje person, trots att hen är närvarande. Att tala om någon i dennes närvaro kan vara känsligt och förknippas ofta med asymmetriska relationer, såsom vid institutionella samtal eller mellan föräldrar och barn.Det är också en vanligt förekommande situation för många familjer och par som hanterar demenssjukdom.

Efter att ha studerat samtliga episoder där partners utan demens talar om sin partner med demens i tredje person (han/hon) gällande negativa erfarenheter av livet med demens, fann vi två teman: Medgivande och sam-berättande och Inkluderande berättande.

I det första temat bidrar makarna med demens aktivt till berättelsen, men lämnar över det huvudsakliga ansvaret till partnern utan demens.

I det andra temat sker berättandet av partnern utan demens som försöker inkludera sin partner med demens i samtalet. Makarna använder sig frekvent av icke-verbala resurser såsom blickar och beröring i de här situationerna, vilket kan vara användbart vid modifiering av positioneringen samt för att lindra eventuell känslighet som är kopplad till denna.

Forskning

Publikationer

Akademisk examen och stipendium

Akademisk examen

Filosofie magister, Socialpsykologi, 2010

Stipendium

Elin har av stiftelsen Solstickan fått ett stipendium om 60 000 kr för sitt avhandlingsprojekt Par som hanterar demenssjukdom: Vi-skap och kommunikativa strategier.

 

Undervisning

Jag undervisar i en fristående kurs i personlig assistans och på socionomprogrammet:

Termin 2, Samhälls- och beteendevetenskapliga teorier i socialt arbete
Termin 4, Människors levnadsvillkor
Termin 6, Handledning av kandidatuppsatser 
Termin 7, Åldrande, identitet och välfärdens institutioner

Handledare

Organisation