Inkluderande forskning - användarna är med och designar appen

Hur ska ett digitalt verktyg för bättre mående vara? Unga med funktionsnedsättning har genom olika övningar berättat för forskarna vad de tycker. Foto Foto: Ulrika Müssener

Hur långa ska texterna vara? Ska det vara video? I forskningsprojektet får unga personer med bland annat intellektuell funktionsnedsättning vara med och säga sitt om hur det digitala verktyget ska se ut och fungera.

– Det är en grupp som inte får så mycket insatser. Samtidigt vet vi att de har generellt lägre hälsa. De har svårt att ta till sig informationen som hälso- och sjukvården ger om levnadsvanor, säger Ulrika Müssener, biträdande professor i folkhälsovetenskap.

Unga med bland annat intellektuell funktionsnedsättning har över lag en mer stillasittande livsstil, äter onyttigare och har få sociala relationer. Det leder till högre risk för livsstilsrelaterade sjukdomar och för tidig död. Därför vill forskarna testa om ett digitalt verktyg kan hjälpa dem. Det kan handla om att vara mer fysiskt aktiv och äta mer hälsosam mat, men social interaktion och delaktighet har också vuxit fram som en viktig pusselbit.

– Ungdomarna är fantastiska och kompetenta individer och det är en tillgång att få att arbeta tillsammans med dem. De kan mycket om sig själva och den egna hälsan, mer än vi kanske tror. De har framfört intressanta och roliga tankar och förslag. Vi forskare tänkte inledningsvis på välmående i form av framför allt levnadsvanor. Men när vi frågade deltagarna vad de vill, sa de att de vill träffa andra i liknande situation som de själva är, dejta och göra saker för att må bra tillsammans med andra. Gemenskap är viktigt för dem relaterat till levnadsvanor och det hade inte vi tänkt på alls först.

För Ulrika Müssener, som är arbetsterapeut och tidigare arbetat inom vården, handlar arbetssättet om att jobba nära verkligheten och målgruppen. Forskning visar också att interventioner kan ha bättre effekt om användarna får vara med och designa dem. Slutprodukten blir mer användarvänlig och deltagarna är motiverade att använda den. Hon lyfter även den etiska aspekten:Ulrika Müssener, biträdande professor. Foto Charlotte Perhammar

– Den här gruppen är tyvärr marginaliserad i samhället. Att de får vara med i forskningen är ett sätt att låta dem växa.

Exakt vilken typ av digitalt verktyg det blir beror på vad som passar de som ska använda det. I nuläget lutar det åt en app, som också kan användas på läsplatta och dator. Den beräknas vara klar om två år. Då ska verktygets effekt på olika hälsovariabler testas i en effektstudie.

– I vår forskningsgrupp har vi många olika kompetenser. Det är jätteviktigt, för man tänker i olika banor.

I forskargruppen ingår arbetsterapeuter, psykologer, folkhälsovetare, dietister, fysioterapeut, och beteendevetare. I projektet arbetar också webbdesigners och personer som har kunskap kring kognitiva nedsättningar och digital tillgänglighet. Forskningsprojektet startade i början av 2023 och har vuxit i snabbt tempo. Forskarna har fått forskningsmedel och kunnat anställa tre doktorander som kommer att forska kring olika aspekter av hälsa och välmående hos unga personer med intellektuell funktionsnedsättning.

– Det är bra att den här gruppen äntligen uppmärksammas och verkligen kul att vi har fått den här chansen.