Med hjälp av effektiva mediciner kan personer med hiv leva ett långt liv. Men många med hiv utsätts ofta för diskriminering då omgivningen har en föråldrad bild av hiv eller saknar kunskap om vad hiv innebär.
– Det finns inte mycket forskning om hur vardagen kan se ut för de 7 000 personer som lever med hiv i Sverige. Idag är hiv i Sverige rent medicinskt mindre dramatisk än den var på 80- och 90-talet, men på det sociala planet har inte tillräckligt ändrats. Det vittnar mina intervjupersoner om, säger Desireé Ljungcrantz, doktor på institutionen för Tema vid Linköpings universitet.
Genom tolv djupintervjuer, självbiografier, dokumentärfilmer och autofiktiva texter åskådliggör studien samhällets föreställningar om hiv och hur sjukdomen kan erfaras. Det är en ovanlig doktorsavhandling där författaren inte på ett tryggt och behörigt avstånd betraktar ett fenomen. Istället för att skildra ”den hiv-smittade” i smittskyddsinspirerade ordalag skriver hon nära hiv och berättar genom ett alter ego om sitt eget liv med hiv. Det är en avhandling som berör på ett helt annat sätt än en akademisk text brukar göra.
Att komma ut ur hiv-garderoben
Bilden som växer fram genom intervjupersonernas berättelser är en vardag full av övervägande om huruvida man ska berätta eller inte. Ska man säga på dotterns förskola att man har hiv? Kan man låta sina mediciner stå framme i köket till beskådan för eventuella gäster? Det är alltså i möten med andra människor som hiv blir påtagligt. På akuten, hos tandläkaren, i matlaget och vid familjemiddagen. Vid de tillfällen man väljer att berätta vittnar informanterna om tystnad och undvikande.
Rädsla och skam är också ett återkommande tema för intervjupersonerna. Det är olika sorters rädsla: rädsla för att bli illa bemött och bortstött, men också för att föra över hiv till någon annan, trots att medicinska studier konstaterat att överföringen är mycket låg för den som känner till sin hiv-status och medicinerar. Skammen träder in när man inser att man i andras ögon är en misslyckad person som avviker från förväntningar, ideal och normer.
– I Sverige distanserar vi oss ofta till hiv. Det är ”andra”, i tid och rum, som får sjukdomen. Därför var det viktigt för mig att nyansera den bilden, att komma nära personer med hiv och göra dem till individer. Jag hoppas att den här doktorsavhandlingen ger personer med hiv en röst, säger Desireé Ljungcrantz.
Råd
Utifrån de samtal Desireé Ljungcrantz har haft med sina informanter vill hon lyfta några punkter som kan underlätta vardagen för den som har hiv:
- Träffpunkter behövs där personer med hiv kan träffas utan att behöva komma ut.
- Öka medvetenheten inom skola och vård kring vad ett bra bemötande är.
- Media behöver medvetenhet kring hur det kan rapporteras och skrivas om hiv på ett mindre känslomässigt sätt.
- Samhället borde betänka läkarens roll som både omsorgsgivare och övervakare. Läkaren är den som ska ge omsorg, men samtidigt övervakar hen att patienten följer smittskyddslagen, vilket försätter patienten i en sårbar sits.
- Vem som helst kan få hiv. Behandla den som har hiv som du behandlar din vän. Vi borde reflektera kring vad känslor såsom rädsla och skam gör med oss som människor och medmänniskor både på samhällsnivå och individnivå.
- Det behövs fler normkritiska samtal om vilka slags sätt att leva och vilka personer som anses acceptabla. Vi borde reflektera kring hur vi skapar ”vi” och ett ”dem” och hur det utesluter vissa och inkluderar andra.
Avhandling:
Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige
