Ångest, depression, rädsla för återfall, utmattning, sömnproblem och sexuell dysfunktion. Det lider en betydande andel av de som haft bröstcancer av, efter att de friskförklarats från cancern.
Ofta identifieras eller behandlas inte dessa psykiska besvär tillräckligt inom vården. Det finns ett psykosocialt glapp, menar Cristina Mendes Santos, nyligen disputerad vid Erasmusprogrammet Dynamics of Health and Welfare.
För att överbrygga detta glapp skulle internetbaserad behandling kunna användas. Det finns mycket forskning kring internetbaserad terapi och dess effektivitet, men när det kommer till sådana behandlingar specifikt för bröstcanceröverlevare är både forskningen och användningen i en klinisk kontext begränsad.
Utifrån den bakgrunden har Cristina Mendes Santos studerat hur det portugisiska internetbaserade terapiprogrammet iNNOV Breast Cancer (iNNOVBC) kan utvecklas så att det passar både slutanvändaren och i den kliniska praktiken. Genom intervjuer, enkäter och användartester har hon undersökt portugisiska psykologers och bröstcanceröverlevares attityder gentemot internetterapi, vilka hinder som finns för att implementera terapin och hur iNNOVBC fungerar idag.
Mer kunskap om nätterapi behövs
Studien visar att patienter och psykologer i Portugal behöver mer kunskap om internetterapi för de som haft bröstcancer.
– De har låg kunskap om nätbaserad terapi och det hänger ihop med en, hos båda grupper, avvaktande inställning till den här typen av behandling. Det här kan potentiellt hindra dem från att använda behandlingen, säger Cristina Mendes Santos.
Vikten av ett användarperspektiv
Utöver mer kunskap, finns det även organisatoriska och tekniska utmaningar som behöver hanteras för att iNNOVBC ska kunna implementeras, menar Cristina Mendes Santos.
– Andra potentiella hinder kan vara att det inte finns ett utarbetat ramverk för hur insatserna ska implementeras i en verklig kontext, att teknologin bättre behöver anpassas till slutanvändaren, och att man som psykolog känner att man inte har kontroll över behandlingsprocessen när den sker online.
Det här pekar på betydelsen av att terapiprogrammet utgår från användarens faktiska behov. Det ska stötta psykologer i den kliniska processen, och det behövs utbildningsinsatser så att psykologer känner sig trygga att arbeta över internet. Likaså behöver programmet i sig vara användarvänligt, exempelvis genom dess interaktionsdesign.
För att fungera stöttande för patienten behöver terapin vara flexibel och kunna anpassas efter patientens förändrade vårdbehov.
– Ofta är evidensbaserad internetbehandling väldigt strukturerad, men den här studien visar på att patienten värdesätter behandlingar som är personanpassade. Därför kan det behövas mer forskning kring hur dagens evidensbaserade behandlingar ska genomföras på ett meningsfullt sätt. Terapin behöver utgå från användaren, det är nyckeln här, säger Cristina Mendes Santos.
Nu hoppas hon att forskningen ska kunna användas i utvecklingen av andra behandlingar.
– Jag hoppas att de här utvecklingsområdena vi identifierat kan användas när andra terapiprogram utvecklas och att de ska kunna överbrygga det psykosociala glapp som finns inom cancervården.