LSS, en 30-åring som brottas med flera utmaningar

23 november 2023

Karin Midner

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) fyller 30 år. En banbrytande lag som många trodde skulle leda till stora förändringar. Men hur blev det egentligen? Möt två forskare, en LiU-alumn som arbetar som chef i Linköpings kommun, samt Sofie och Elisabeth som har egna erfarenheter av att ta emot stöd enligt LSS.

En kvinna som heter Elisabeth Ingvarsson och hennes dotter Sofie Ingvarsson) — - LSS-lagen var ju tänkt som en banbrytande lag som skulle ge full delaktighet i samhället. Det började bra men avtog tyvärr och de senaste 5 åren ser jag enbart en kräftgång, säger Elisabeth Ingvarsson som är mamma till Sofie Ingvarsson. Fotograf: Privat

När Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade (LSS) kom för 30 år sedan var tanken att personer med funktionsnedsättning skulle få ett liv som alla andra. Den handlade bland annat om att de skulle få bo i mindre grupper, boendena skulle vara familjära och de skulle få ett bra stöd i samhället.

Pia Käcker är legitimerad arbetsterapeut och Filosofie doktor i handikappvetenskap. I sin forskning fokuserar hon bland annat på hur de som har LSS-insatser och intellektuell funktionsnedsättning (IF) kan bli mer delaktiga i hur deras egen vardag utformas.

– LSS-lagen var fantastisk när den kom och vi hade höga förväntningar och jag tror inte att någon vill gå tillbaka till det läge vi hade innan. Men tyvärr är det mycket som inte fungerar i dag. Personer som har stöd från LSS har svårt att påverka sin livssituation, de fastnar i ett fack som de har svårt att ta sig ur, till exempel har de ingen löneutveckling, säger Pia Käcker.

Många är rädda på sitt boende

En kvinna som heter Pia Käcker. Pia Käcker Foto Linda Fredrikson Pia Käcker berättar vidare att brist på personal inom särskilt boende ofta leder till att det är svårt för personer med IF att ha fritidsaktiviteter utanför boendet, om de inte har anhöriga som hjälper dem. Dessutom är det platsbrist, vilket medför att personer som behöver stöd kan placeras i ett boende som inte är lämpligt för den individen.

– Undersökningar visar att många som bor i gruppbostad eller servicebostad är rädda för sina grannar. En person som inte alls passar in i gruppen kan flytta in, någon som slåss tillexempel. Alla som har ett behov ska självklart få någonstans att bo – men å andra sidan ska ingen behöva vara rädd på sitt boende, säger Pia Käcker.

Lagen är bra men tolkas ibland fyrkantigt

Hon önskar att kommunens ansvariga och politiker ska försöka få en ökad förståelse om hur det är att leva under LSS i praktiken. Lagen är bra men tolkas ibland fyrkantigt vilket leder till begränsningar.

– Min senaste forskningsartikel, som snart är klar, visar att personer med IF gärna vill berätta vad de tycker. Men tyvärr känner de sig inte delaktiga när det gäller att påverka sitt stöd i vardagen. Kanske det är svårt för personal, chefer och politiker att förstå vad svaren faktiskt betyder, alltså vilka negativa konsekvenser LSS kan medföra? Mer behöver göras för att öka personalens kompetens gällande alternativa kommunikationssätt, säger Pia Käcker.

Lär dig mer om LSS

Susanne Larsson på avdelningen för socialt arbete på Institutionen för kultur och samhälle, är med och arrangerar LSS-dagen 2023 vid LiU.

– En utmaning med LSS är att inte förvandla de personer som har stöd till ett ”objekt för åtgärd”. De som arbetar inom detta område behöver ha förståelse för vilka behov som finns när de planerar och utför sitt arbete. De behöver ha en bra relationen och en fungerande kommunikation, de som ger stöd får helt enkelt inte ta saker för givet, säger Susanne Larsson.

En kvinna som heter Susanne Larsson håller i ett par böcker om LSS.

Susanne Larsson har forskat om hur personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF) kan bestämma över och påverka sin vardag. Karin Midner

Genom sin forskning har hon kommit fram till att de allra flesta som arbetar med personer som har stöd vill dem väl och ger dem självbestämmanderätt, men ibland utgår de ifrån att de vet vad som är bäst. När det händer uppfattas en risk att de tar saker för givet och inte fullt ut hör och ser vad personerna som har stöd själva vill.

Hur skulle du förklara LSS för den som aldrig hört talas om den lagen?

– Den kompletterar Socialtjänstlagen och kom till efter att man konstaterade att många människor med funktionsnedsättning föll mellan stolarna och inte fick det stöd de behövde. Tanken var att frågan om levnadsvillkor i större utsträckning skulle omfatta även dem, säger Susanne Larsson

Den 28 november 2023 arrangeras LSS-dagen vid LiU, varför då?

– Vi vill uppmärksamma att LSS upprättades för 30 år sedan och samtidigt lära oss saker av varandra. Vid LSS-dagen kommer verksamma praktiker, personer med egen erfarenhet av att ha LSS-insats, forskare och studenter att få en möjlighet att mötas, säger Susanne Larsson.

Sofie och Elisabeth Ingvarsson berättar om sina erfarenheter av LSS

Önskar samma valmöjligheter som andra

Sofie Ingvarsson är 34 år och bor i Söderköping.

På vilket sätt har du fått stöd av LSS?

– Min första LSS-insats, eller egentligen mina föräldrars, var avlösare i hemmet. Det gjorde att mina föräldrar kunde gå på föräldramöten och delta på kurser på barnhabiliteringen. Nästa insats var kontaktperson som jag haft lite till och från beroende på stödbehov. Kontaktperson byttes sedan till korttidsvistelse. 2017 beviljades insatsen boende för vuxna.

Vad önskar du vore annorlunda?

– Det jag saknar mest är boendestöd enligt LSS, men det finns ju inte. Boendestöd beviljas enligt Socialtjänstlagen (SoL). Det är stor skillnad i utförandet på en LSS-insats och ett SoL beslut. Jag skulle önska att jag hade samma valmöjligheter som andra personer i samma ålder. Mitt liv är mycket mer begränsat.

Hur ser din vardag ut?

– Jag bor i Söderköping i en egen hyreslägenhet som inte ”tillhör LSS”. Jag har två marsvin; Rosa och snövit. Jag bor granne med mina föräldrar. Dom hjälper mig med det mesta En kvinna som heter Sofie Ingvarsson. Sofie Ingvarsson. Foto: privat. som att handla. Vi lagar mat tillsammans och fixar matlåda. Jag får även hjälp med att beställa färdtjänst, läkarbesök, betala räkningar och en massa annat.

– Jag har en dagligverksamhet på en gård i Reijmyre. Jag arbetar med smådjur. Jag åker färdtjänst till och från mitt arbete det tar ca 1 timma enkel resa. Jag har själv hittat min arbetsplats genom att googla på 3 ord kanin, marsvin och ladugård. Det gav några träffar och nu jobbar jag på en av gårdarna.

– 2017 flyttat jag in på ett nybyggt LSS-boende. Tyvärr fungerade inte boendet. Boendet saknade kompetens hos både personal och chefer så jag kände att jag var tvungen att flytta för att kunna må bra. Kommunen beviljade mig då en ny LSS-insats. Nu har jag korttidsboende på gården där jag arbetar och det funkar superbra. Det vill jag alltid ha kvar.

Viktigt att vara påläst för att ta del av stöd

Elisabeth Ingvarsson är Sofies mamma.

LSS har funnits i 30 år, din dotter är 34, vad har det betytt för dig som mamma att lagen finns?

– Hur och när man kommer i kontakt med LSS-lagen beror ju på när i barnets liv det framkommer att ens barn har en funktionsnedsättning som också ingår i någon av lagens 3 personkretsar. I vårt fall tog det 4 år innan alla utredningar var klara som påvisade att Sofie tillhörde personkrets 1.

– Jag förstod tidigt att det var viktigt att läsa in sig på lagen för att kunna ta del av de stödinsatser som fanns. Vi hade även tur att mötas av kunnig personal på barnhabiliteringen. Det var först när vi fick information om intresseföreningen FUB som vi kom i kontakt med LSS.

Vad fungerar bra, respektive dåligt med LSS?

– LSS-lagen var ju tänkt som en banbrytande lag som skulle ge full delaktighet i samhället. Det började bra men avtog tyvärr och de senaste 5 åren ser jag enbart en kräftgång. Tyvärr En kvinna med glasögon som heter Elisabeth. Elisabeth Ingvarsson. Foto: Privat. en ökad sådan. Kommunala riktlinjer, stor kompetensbrist i alla led i våra verksamheter samt brist på kunniga och närvarande chefer. Det tillsammans med allt större verksamheter som samlokaliseras kan inte vara annat än ett bevis för att lagens intuition inte anses behövas följas av våra beslutsfattare. Jag ser även en stor personalomsättning vilket leder till brister i samordning och kontinuitet som är en så viktig del i LSS.

– Det som är grunden att få insatser att fungera är att upprätta en individuell plan enligt LSS. Vilket alla som har en beviljad insats har rätt till enligt LSS-lagen. Tyvärr är information och kunskap mycket låg kring planen. Utan individuell plan enligt LSS hade Sofies liv förmodligen sett mycket annorlunda ut.

Kan du berätta om en händelse, där LSS har haft en stor betydelse, eller något ni har lyckats med?

– Sofie har alltid haft sin skolverksamhet i Norrköpings kommun. Vi saknade en fritidsverksamhet där alla med LSS-insatser skulle kunna ha en verksamhet tillsammans med barn utan stödinsatser och där det även fanns djur i verksamheten. Under många år uppvaktade jag och en kollega politiker för att föra fram det ökade behovet som vi såg. Kommunaliseringen samt LSS- lagen tillsammans var det som till slut gjorde verksamheten möjlig. 1998 startade vi Sofies Gård i Söderköping. En verksamhet som fortfarande anses som en unik verksamhet i Sverige.

Studera till Socionom vid LiU

Carl Lind tog klivet från gruppboendet och blev chef

Carl Lind har läst Socionomprogrammet vid LiU, han blev klar våren 2023. Han upplevde utbildningen som bred, en plats där han ständigt lärde sig nya saker.

– Ingen kurs var den andra lik. Jag skulle vilja sammanfatta det som spännande, lärorikt och kul! Vi fick en bra insyn i samhället, vilka problem som finns där, diskuterade kring dessa och försöka hitta lösningar. Innan jag började plugga så trodde jag att det skulle vara extremt svårt, men det var det inte. Det var utmanande, men jag fick alla möjligheter att lyckas. Det finns massor med jobb där ute efter den här utbildningen, så har man rätt intresse och engagemang så ska man inte vara rädd för att söka, säger Carl Lind.

Innan utbildningen hade han arbetat med människor som med stöd av LSS bodde i en gruppbostad. Han tyckte om sitt jobb och ville utvecklas. Han ville fortsätta att arbeta med de som har stöd av LSS och tänkte att Socionom var rätt inriktning. Han examinerades VT 2023 och nu har han ett chefsjobb på Linköpings kommuns utförarenhet för LSS i Linköping.

– Att ha erfarenhet både från ett boende och studier ger mig ytterlige perspektiv när jag ska lösa saker som chef. Jag känner att det jag gör ger effekt och att jag kan bidra utveckla och upprätthålla gruppbostäderna, trots att jag inte jobbar inne på ett boende. För mig är det viktigt att hela tiden tänka på att det jag gör, gör jag för de som bor på gruppbostäderna, Säger Carl Lind.

Vad har du för framtidsvisioner?

– Det är svårt, det är så mycket fokus på det som är negativt inom LSS. Som att det är ont om personal. Men om jag får önska, så vill jag att de som har en intellektuell funktionsnedsättning (IF) eller Autism ska få delta i samhället och göra det de kan efter sin förmåga. I dag präglas deras vardag av den ”mall” som visar vad en person med en viss diagnos klarar av. Men de flesta fungerar inte som mallen och därför blir deras vardag begränsad. Det är svårt för de här människorna att förverkliga sina drömmar, när det redan är bestämt vad de klarar av. Jag önskar mer tid, andra möjligheter och personal nog för att kunna se varje individs behov och önskemål och kunna hjälpa dem på deras villkor, säger Carl Lind.

En man som heter Carl Lind. — Carl Lind. Foto: Privat

Så här tycker Carl Lind om Socionomprogrammet:

Det är en generell utbildning
Det finns utrymme att fokusera på det man är intresserad
Det är en utbildning som ger bred kompetens.
Du bör vara intresserad av sociala problem och av samhället.
Du bör vara social, tycka om att prata och kommunicera.
Du behöver vara bra på att jobba i grupp och med grupper.
Det var ca 80% kvinnor i min klass, men det var en ickefråga, inget vi killar funderade över.

Relaterad utbildning

Glad kvinna med glasögon och glad man sittande vid bord pratar. Solen lyser in genom fönstret

Socionom, 210 hp

Hur uppstår sociala problem? Vad betyder det sociala samspelet för människors utveckling? Socionomprogrammet vänder sig till dig som vill arbeta med välfärdsfrågor och social förändring.

Kontakt

Senaste nytt från LiU

Samarbetet tänjer på fysikens gränser

Teoretikern Florian Trybel har en central roll i skapandet av nya material. Tillsammans med sin kollega inom experimentell forskning i Skottland siktar han på att utöka möjligheterna för material i extrema förhållanden.

Från teori till terapi

På Psykologmottagningen vid LiU får studenter på psykologprogrammet chans att göra skillnad på riktigt. Utöver en unik möjlighet att omsätta teori i praktik hjälper de patienter med allt från stresshantering, sömnbesvär, nedstämdhet, oro och fobier.

Upptäckt om smärtsignalering kan bidra till bättre behandling

LiU-forskare har ringat in den exakta platsen på ett specifikt protein som finjusterar smärtsignalers styrka. Kunskapen kan användas för att utveckla läkemedel mot kronisk smärta som är mer effektiva och har färre biverkningar.