Vi möter patienten, och ofta även familjemedlemmar. Ibland leder det till genetisk analys. Sedan ska vi förmedla och diskutera informationen, dess betydelse och konsekvenserna som kan bli av att sjukdomen finns i släkten. Vi ska stötta patienten så att hen kan fatta ett informerat beslut, säger Cecilia Trinks som både arbetar som vägledare och undervisar på programmet.
Ökar konstant
Besluten kan handla om att skaffa barn, eller om förebyggande kirurgiska ingrepp vid risk för att drabbas av cancer. Behovet av genetisk vägledning ökar i samhället:Det är en konstant ökning. Kunskapen om genetiken ökar, liksom komplexiteten i analyserna, och därmed möjligheterna. Men även komplexiteten med svårtolkade svar, säger Rebecka Pestoff, programansvarig.
I dag finns ungefär ett 30-tal genetiska vägledare i Sverige. Enligt kalkyler som gjorts före programstart är behovet cirka 100 vägledare.
Kandidatexamen
Det finns sex kliniska genetiska enheter i Sverige, i Lund, Göteborg, Linköping, Stockholm, Uppsala, Umeå och snart Örebro. I England och USA är genetisk vägledning mer etablerad. Studenterna har sedan tidigare en kandidatexamen inom relevanta områden, som biomedicin, cellbiologi, psykologi eller omvårdnad.
Samråd med regioner och lärosäten
Programmet kom till för att skapa ett professionsunderlag för framtiden och en gemensam grund för dem som jobbar som vägledare. Utvecklingen av programmet har skett i samråd med universitet och regioner i Sverige, säger Rebecka Pestoff.Vägledarna måste vara beredda på svåra frågor:
Vad gör man när det blir så definitivt som en obotlig sjukdom, och vilken nytta har patienten av informationen om ärftlighet? Svaren måste patienten själv komma fram till, med vägledarens hjälp. Man kommer ofta nära patienten och ibland hela familjen.
Klinisk koppling är jätteviktigt
Genetiska vägledare jobbar i multidisciplinära team, tillsammans med läkare, sjuksköterskor, vårdadministratörer och lab-personal. Studenterna får därför praktisk övning redan i starten. Utbildningen använder problembaserad inlärning (PBL) och utgår från olika realistiska fall.
- Klinisk koppling är jätteviktigt. Inom PBL kan man bli osäker i början som student. Men man lär sig att leta fram rätt kunskap för att möta och vägleda en patient, säger Cecilia Trinks.
”Patientfallen har känts verklighetsnära”
Jenny Dalenius, student. Foto Ulrik Svedin
Jenny Dalenius, har en kandidatexamen i kemisk biologi vid LiU:
- Genetik var mitt favoritämne under grundutbildningen. Roligt att vi studenter har olika utbildning och erfarenheter.
Varför behövs genetiska vägledare?
- För en lekman är resultaten svåra att förstå. Det blir många etiska frågor. Det finns behov av att vården kan kommunicera på ett bra sätt.
Någon extra intressant kursdel?
- Basgruppsarbetet blev en positiv överraskning för mig. Väldigt bra att diskutera i grupp. Patientfallen har känts konkreta och verklighetsnära.
Vad hoppas du på efter utbildningen?
- Yrkesrollen verkar vara efterfrågad. Men jag kan även tänka mig att forska.
”Man djupdyker i genetiken”
Erik Wängstam, student. Foto: Ulrik Svedin
Erik Wängstam, har en kandidatexamen i fysioterapi vid LiU:
- En vän berättade om en helt ny utbildning till genetisk vägledare på LiU. Det lät väldigt intressant.
Motsvarar utbildningen förväntningarna?
- Definitivt, så här långt. Det är stort fokus på hur genetisk utredning påverkar patient och anhöriga på ett mänskligt plan samtidigt som man djupdyker i genetiken och de fysiologiska aspekterna!
Någon intressant kursdel?
- En serie workshoppar som vi haft inom genetik och genetisk utredning. Kul med tydlig koppling till hur man arbetar ute på klinik!
Fakta: Genetisk vägledare – Masterprogrammet
Programmet startade hösten 2021. Det följer riktlinjerna från European board of medical genetics om vad som bör ingå i ett mastersprogram för genetiska vägledare. Exempelvis medicinsk genetik och genomik (studiet av arvsmassa), etik, juridik, sociologi och psykologi samt forskningsmetod, färdighetsträning, praktik och projektarbete. Mer information finns på www.liu.se/utbildning
