Kronisk njursjukdom hos barn kräver komplex vård, både på sjukhus och i hemmet. Det innebär en drastiskt förändrad vardag för hela familjen. Vardagsrutiner behöver ändras, hemmet anpassas, nya matrutiner för en komplicerad diet tas fram, skola och sociala relationer fungera, och barnets vård hanteras.
– Det är ett stort ansvar som åläggs föräldrarna. Vården som föräldrar förväntas hantera hemma är väldigt tekniskt krävande, säger Andrea Bruno de Sousa, som nyligen disputerat vid Erasmusprogrammet Dynamics of Health and Welfare, vid Linköpings universitet.
I sin doktorsavhandling med titeln A parental perspective on child chronic kidney disease: The lived experience of caregiving in Portugal har hon studerat vårdnadshavares erfarenhet av att ta hand om barn med njursjukdom i en portugisisk kontext. Vilka erfarenheter har de, hur ser de på och uttrycker sitt föräldraskap? Vilka omständigheter påverkar deras möjligheter att hantera barnets vård? Hon har följt 21 familjer i Portugal för att få inblick i deras vardag, genomfört intervjuer och observationer.
Sociala och ekonomiska förutsättningar
Studien visar att föräldrars möjligheter att hantera sitt barns vårdbehov beror på vilka förutsättningar de har i vardagen. Det handlar exempelvis om familjens sociala och ekonomiska status, var hemmet och sjukhuset ligger rent geografiskt, hur involverade släktingar är, samt vilka resurser som finns tillgängliga på barnets skola.
– Familjens ekonomiska och sociala status har stor betydelse för deras möjligheter. Familjer med en stabil ekonomi och ett större socialt nätverk, till exempel vänner eller far- och morföräldrar, kan skapa ett socialt vårdnätverk som kan hjälpa till med hushållssysslor eller barnpassning, säger Andrea Bruno de Sousa.
För dem med ansträngd ekonomi eller få sociala kontakter, kan det innebära stora utmaningar. Genom olika stödinsatser skulle sjukvården kunna stärka föräldrarnas möjligheter, menar Andrea Brundo de Sousa.
– Genom ett vårdprogram som erbjuder hembesök, utbildning i att vårda ett barn i hemmet, stöd i att anpassa hemmet och en direktlinje man kan ringa för att få hjälp kan föräldrarnas möjligheter att vårda sitt sjuka barn stärkas.
Att skapa en normal vardag
Men även om vården är krävande, ger det livet mening att ta hand om ett sjukt barn, menar föräldrarna i studien.
Familjens mål är att skapa en känsla av att vara en ”normal” familj och ge barnet en ”normal uppväxt”. De använder sin påhittighet för att skapa en normal vardag, exempelvis genom att anordna födelsedagskalas eller se till att barnet kan delta i sportaktiviteter.
Det här kan benämnas ”readiness parenting”.
– Föräldrarna är ständigt vaksamma, men tar risker för att kunna ge sitt barn en normal uppväxt. Det här innebär att föräldrarna hela tiden måste bedöma risker samtidigt som de stöttar barnets självständighet, förhåller sig till sociala normer och förhandlar sitt ansvar som föräldrar.
Studien visar att kvinnor axlar det största ansvaret i detta.
Utmaningar att studera familjer i kris
Det kan innebära svårigheter att undersöka föräldrars erfarenheter av att vårda ett sjukt barn. Men de utmaningarna kan fungera som ingångar till att upptäcka de verkligheter som familjerna möter, menar Andrea Bruno de Sousa.
– Det är viktigt att förstå hur vård och föräldraskap fungerar när man lever i en sorts ”kronisk kris” med upp- och nedgångar och osäkerhet.
