I Sverige är det ungefär 8 000 personer per år som behandlas för plötsligt hjärtstopp.
Av dem överlever cirka 1 500.
För många slår ett hjärtstopp ned helt oväntat, likt en blixt. På en sekund förändras allt, både för den som drabbas och för anhöriga.
– De senaste årtiondena har man gjort stora framsteg i behandlingen och det är allt fler personer som överlever ett plötsligt hjärtstopp. Men kunskapen om hur de därefter ser på livet har varit begränsad, säger Johan Israelsson.
Likaså har det saknats kunskap om hur partners och anhöriga upplever sin livssituation när den akuta, dramatiska fasen är över.
– När det gäller plötsligt hjärtstopp påverkas till exempel en parrelation på ett ovanligt sätt jämfört med andra allvarliga sjukdomstillstånd. De närstående kan till och med känna mer oro och ångest än personen som överlevt hjärtstopp gör, och det är viktigt att vården utvecklas så det finns rutiner för att fånga upp sådana problem.
Johan Israelsson har jobbat som sjuksköterska inom hjärtintensivvården större delen av sitt yrkesliv. Det är just erfarenheterna därifrån som lett honom vidare till forskningen om hur de drabbade och deras anhöriga upplever sin hälsorelaterade livskvalitet efter utskrivningen.
– Jag har på nära håll sett att det finns brister i den uppföljande vården. Det har till exempel tidigare saknats generella riktlinjer för stöd till patienter och anhöriga, säger han.
Utvecklingen av vården och behandlingen av plötsligt hjärtstopp har engagerat Johan Israelsson i många år. Bland annat har han arbetat med utbildningsfrågor i Svenska rådet för hjärt-lungräddning och var en av författarna till de nationella riktlinjer för uppföljning efter hjärtstopp som togs fram 2016.
Forskarstudierna påbörjade han på halvtid 2013 vid sidan av det ordinarie jobbet i Region Kalmar län. I början av mars var det dags för disputation på avhandlingen Heath-related quality of life after cardiac arrest.
– Det övergripande syftet med min forskning har varit att öka kunskapen om överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet efter hjärtstopp. I min forskning har jag identifierat olika riskfaktorer som vården behöver ta hänsyn till, och också visat hur viktigt det är att partners involveras.
Avhandlingen bygger på data från nationella kvalitetsregister och enkäter som till stor del bygger på så kallade självskattningsinstrument, internationellt vedertagna mått för hälsorelaterad livskvalitet.
– För de allra flesta som skrivits hem går det faktiskt ganska bra, mer än 90 procent lever ett självständigt liv och många skattar sin livskvalitet som god, säger Johan Israelsson.
Hur de överlevande patienterna upplever tillvaron efter hjärtstoppet beror bland annat på deras egna personlighetsdrag.
– En del tycker de har fått en andra chans och vill ta vara på det viktigaste i livet, säger han.
– Känslomässiga problem, kognitiva problem och hjärntrötthet tycks vara bland de vanligaste hälsoproblemen efter ett hjärtstopp. Personer som upplever en låg grad av kontroll över sin hjärtsjukdom, som allmänt brukar uppleva negativa känslor och är obenägna att prata med andra om sina problem kan ligga i riskzonen för en sämre livskvalitet.
Forskningsresultaten visar också att det tycks finnas en del skillnader mellan män och kvinnor när det gäller sjukvårdens behandling. Och även i skattningarna av hälsorelaterad livskvalitet.
– Den drabbades kön verkar inte ha någon avgörande betydelse för chanserna att överleva, men fler män än kvinnor får behandling med hjärt-lungräddning. Jag har inget svar på varför det är så, men det här behöver undersökas vidare för att säkerställa att vården är jämlik.
– Kvinnor skattar sin livskvalitet lägre än män och kan därför i högre grad vara i behov av stöd, säger Johan Israelsson, som om han nu ska spekulera lite, funderar på om skillnaden delvis kan bero på att äldre kvinnor oftare lever ensamma än män och därmed upplever större osäkerhet.
Hittills har Johan Israelsson följt upp hjärtpatienterna ett halvår efter hemskrivningen. Nu ska han gå vidare som post doc, med forskning på halvtid och med inriktning bland annat att följa överlevarna över en tvåårsperiod.
Av dem överlever cirka 1 500.
För många slår ett hjärtstopp ned helt oväntat, likt en blixt. På en sekund förändras allt, både för den som drabbas och för anhöriga.
– De senaste årtiondena har man gjort stora framsteg i behandlingen och det är allt fler personer som överlever ett plötsligt hjärtstopp. Men kunskapen om hur de därefter ser på livet har varit begränsad, säger Johan Israelsson.
Likaså har det saknats kunskap om hur partners och anhöriga upplever sin livssituation när den akuta, dramatiska fasen är över.
– När det gäller plötsligt hjärtstopp påverkas till exempel en parrelation på ett ovanligt sätt jämfört med andra allvarliga sjukdomstillstånd. De närstående kan till och med känna mer oro och ångest än personen som överlevt hjärtstopp gör, och det är viktigt att vården utvecklas så det finns rutiner för att fånga upp sådana problem.
Johan Israelsson har jobbat som sjuksköterska inom hjärtintensivvården större delen av sitt yrkesliv. Det är just erfarenheterna därifrån som lett honom vidare till forskningen om hur de drabbade och deras anhöriga upplever sin hälsorelaterade livskvalitet efter utskrivningen.
Utvecklingen av vården och behandlingen av plötsligt hjärtstopp har engagerat Johan Israelsson i många år. Bland annat har han arbetat med utbildningsfrågor i Svenska rådet för hjärt-lungräddning och var en av författarna till de nationella riktlinjer för uppföljning efter hjärtstopp som togs fram 2016.
Forskarstudierna påbörjade han på halvtid 2013 vid sidan av det ordinarie jobbet i Region Kalmar län. I början av mars var det dags för disputation på avhandlingen Heath-related quality of life after cardiac arrest.
– Det övergripande syftet med min forskning har varit att öka kunskapen om överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet efter hjärtstopp. I min forskning har jag identifierat olika riskfaktorer som vården behöver ta hänsyn till, och också visat hur viktigt det är att partners involveras.
– För de allra flesta som skrivits hem går det faktiskt ganska bra, mer än 90 procent lever ett självständigt liv och många skattar sin livskvalitet som god, säger Johan Israelsson.
Hur de överlevande patienterna upplever tillvaron efter hjärtstoppet beror bland annat på deras egna personlighetsdrag.
– En del tycker de har fått en andra chans och vill ta vara på det viktigaste i livet, säger han.
– Känslomässiga problem, kognitiva problem och hjärntrötthet tycks vara bland de vanligaste hälsoproblemen efter ett hjärtstopp. Personer som upplever en låg grad av kontroll över sin hjärtsjukdom, som allmänt brukar uppleva negativa känslor och är obenägna att prata med andra om sina problem kan ligga i riskzonen för en sämre livskvalitet.
Forskningsresultaten visar också att det tycks finnas en del skillnader mellan män och kvinnor när det gäller sjukvårdens behandling. Och även i skattningarna av hälsorelaterad livskvalitet.
– Den drabbades kön verkar inte ha någon avgörande betydelse för chanserna att överleva, men fler män än kvinnor får behandling med hjärt-lungräddning. Jag har inget svar på varför det är så, men det här behöver undersökas vidare för att säkerställa att vården är jämlik.
– Kvinnor skattar sin livskvalitet lägre än män och kan därför i högre grad vara i behov av stöd, säger Johan Israelsson, som om han nu ska spekulera lite, funderar på om skillnaden delvis kan bero på att äldre kvinnor oftare lever ensamma än män och därmed upplever större osäkerhet.
Hittills har Johan Israelsson följt upp hjärtpatienterna ett halvår efter hemskrivningen. Nu ska han gå vidare som post doc, med forskning på halvtid och med inriktning bland annat att följa överlevarna över en tvåårsperiod.
