I dagsläget har omkring 50 livmodertransplantationer genomförts i världen och på många håll startas nya försök upp. Det har rapporterats att 14 barn har fötts med hjälp av en donerad livmoder och av dessa har nio fötts i Sverige. De kvinnor som har ingått i den svenska studien har alla fått sin livmoder av en familjemedlem eller en vän. De första transplantationerna innebar en lång operation för donatorn, men i och med att man nu gör en robotassisterad operation blir uttaget av livmodern skonsammare. Än så länge har inte någon av de inblandade drabbats av allvarliga komplikationer, men då det bara har gått 4 år sedan det första barnet föddes vet man ännu lite om eventuella långsiktiga konsekvenser.
Foto Jenny Ahlgren- Man samlar givetvis in mycket medicinsk fakta om de deltagande kvinnorna och barnen som fötts. Men man ska tänka på att det fortfarande rör sig om väldigt få försök, vilket kan göra resultaten svårtolkade. Och det finns ännu liten kunskap om kvinnor med livmoderinfertilitet. Vad betyder till exempel detta nya alternativ för denna grupp på ett existentiellt plan? undrar Lisa Guntram.
I sin studie har Lisa intervjuat läkare och medicinsk personal, fyra kvinnor som har gjort transplantationen, en som utreddes men som inte fick, fem som funderat på det men som inte gått vidare, en partner och en donator. En del av dem har hon pratat med flera gånger.
I analysen av materialet problematiserar Lisa de alternativ som erbjuds kvinnor som är ofrivilligt barnlösa på grund av livmoderinfertilitet. Vad får vi inte glömma bort i våra diskussioner kring nya medicinska tekniker? Hur påverkas relationen mellan donator och mottagare? Vilka frågor väcker en transplantation? Vilka dimensioner bör man beakta (förutom de medicinska och psykologiska) när man organiserar information och stöd? Och om man får nej till en livmodertransplantation från sjukvården (exempelvis på grund av medicinska omständigheter eller kostnader), vilka utmaningar behöver då hanteras?
- Den medicinska kunskapen är självklart viktig, men det finns också relevanta dimensioner som medicinsk forskning inte fångar. Och sådan kunskap är viktig att ta hänsyn till när man diskuterar om livmodertransplantation ska erbjudas i den allmänna vården. Jag kan hjälpa till att ta fram ett varierat kunskapsunderlag som bidrar till att nyansera bilden för beslutsfattare.
Alternativ till operation
Det finns cirka 200 000 kvinnor i Europa som av någon anledning skulle kunna vara aktuella för en livmodertransplantation. Men vi vet ännu lite om behovet av en transplantation hos dessa kvinnor, vissa kanske inte vill ha en transplantation och andra är kanske inte medicinskt lämpade. Dessutom kan inte alla de som önskar en transplantation ordna med en donator, vilket krävs idag.
- Det är viktigt att vi diskuterar transplantationerna i relation till de alternativ som finns för de som inte vill eller kan genomgå en transplantation. Hur resonerar vi kring adoption eller surrogatmödraskap och vilket stöd erbjuds om man istället väljer något av de alternativen?
Lisa tror att livmodertransplantationer snart kommer gå från försöksverksamhet till att erbjudas inom vården på flera håll i världen. I de diskussioner som förs inför beslut ställs ofta denna sorts livskvalitéhöjande behandling mot behandlingar som räddar liv.
- Om staten ska bekosta livmodertransplantation måste det vägas mot andra behov och man behöver undersöka hur prioriteringar bör ske i relation till annan vård. Men vi behöver också problematisera antagandet om vad kvinnor vill ha och diskutera livmodertransplantation i relation till andra sätt att lösa ofrivillig barnlöshet, så som adoption och surrogatmödraskap. Exempelvis får man idag inte låna ut en livmoder i Sverige i surrogatarrangemang, men ska man få ge bort en? I så fall, under vilka förutsättningar? Och vilka viktiga skillnader och likheter finns mellan dessa lösningar? Skapar vi genom att erbjuda vissa lösningar också vissa behov? Sådana frågor behöver fortfarande diskuteras och analyseras, för att undvika att antaganden görs om vad som är bäst för de individer som berörs. En annan viktig fråga är vem som ska ha tillgång till transplantation och hur vården ska hantera transpersoners behov.
Alla är inte lika och det är ok
Enligt Lisa handlar livmodertransplantation om rådande normer kring den kvinnliga kroppen. Det är känsliga ämnen det rör sig om, som man inte gärna pratar om.
- Det kan anses onormalt för en kvinna att inte ha en livmoder vilket hänger ihop med normer om både reproduktion, kvinnlighet och moderskap – allt kopplat till kroppen.
Så här berättar Lisa i sin Youtube-presentation om ett av sina samtal med en kvinna som saknar livmoder.
”Hösten 2009 satt jag i köket hemma hos en 21 årig tjej. Vi kan kalla henne Alexandra, men hon heter egentligen något annat. Hon drack apelsinjos. Jag drack kaffe. Det regnade. Jag satt i hennes kök för att lyssna till hennes berättelse om hur det hade varit för henne att få reda på att hon inte har någon livmoder och vagina. Allt började, berättade Alexandra, när hon som 15-åring undrade varför hon inte fick någon mens. Hon bokade ett besök hos en gynekolog och efter att det upptäckts att Alexandra inte hade någon vagina ville man också undersöka hennes livmoder. Det bokades tid för ultraljud och titthålsoperation och, berättade Alexandra:
- Då så sa läkaren typ att: ”Du kanske inte har nån”, typ så här. Fast jag trodde ju att han skämtade, så jag skrattade ju åt det. Jag tänkte ju: ”Nä men det är inte möjligt, det är typ som att säga att du inte har nått hjärta”, trodde jag. Jag trodde …visste liksom inte att det gick.”
För Lisa innebär detta tre intressanta saker. Hur vi ser på kvinnligt kön, normer om reproduktion och hur vi de 50 senaste åren rent medicinskt vill rekonstruera kroppsdelar som inte fungerar.
- Om man som ung tjej får reda på att man inte har någon livmoder och vagina får man idag ofta medicinsk hjälp att skapa en vagina, och snart kanske också möjlighet att få en livmoder. Man får alltså hjälp att göra om kroppen. Men om man inte vill eller kan göra om kroppen, vad är då alternativen? Kan man få annat stöd? Kan annan hjälp, som exempelvis utmanar idéer om hur en vagina ska vara, göra att kirurgi inte upplevs som lika nödvändig? På senare tid har både hbtq-rörelsen och feminister börjat ifrågasätta varför och hur kroppar måste passa in, men det saknas till stor del en diskussion om denna diagnos. Vad det innebär att leva utan livmoder och vagina är fortfarande inte något som man pratar om.
Infertilitet räknas idag som en medicinsk diagnos. Vi ska inte underskatta det lidande som ofrivillig barnlöshet leder till, men vi måste samtidigt diskutera normer om föräldraskap.
- Det finns en stark norm om föräldraskap. Ett ”eget” barn likställs ofta med ett barn som man är genetisk förälder till och som man, om man är kvinna, själv har burit. Det finns olika sätt att lösa detta, där svenska staten står för vissa, men inte för andra. Och man ifrågasätts om man som kvinna inte vill ha barn. Man ska ha organen och man ska vilja ha barn.
Lisa poängterar att man absolut kan behöva och vilja ha behandling.
- Men samtidigt vore en uppluckring av normerna kring den kvinnliga kroppen bra. Det är ett ansvar för forskare och för andra personer som arbetar med och upplyser om kropp och sexualitet, sådana som jag.
Till exempel bör skolans sexualundervisning uppmärksamma dessa frågor, visa på hur olika kroppar kan vara och att det är okej, avslutar Lisa.
Hör Lisa i podden Fakultet avsnitt nummer ett där vi också får höra en mamma med transplanterad livmoder och donatorn berätta sin fantastiska historia. Hur påverkas våra normer kring vad som är kvinnligt, kring att bli mamma och kring betydelsen av att faktiskt själv fysiskt bära sitt barn, av detta?
